El próximo 21 de noviembre se celebra El Día Internacional de Espina Bífida 2008

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) ha recordado a las mujeres que piensen quedarse embarazadas en un plazo corto de tiempo la importancia de tomar ácido fólico antes de la gestación, para prevenir que sus hijos nazcan con espina bífida, una malformación congénita que provoca problemas de movilidad a quienes la padecen. Febhi hizo esta recomendación en un comunicado enviado con motivo del Día Internacional de la Espina Bífida, que se celebrará el próximo 21 de noviembre.

En el texto, recordó también que la principal causa de la aparición de esta malformación es la deficiencia de ácido fólico en la madre durante los meses previos al embarazo y en las tres semanas siguientes al inicio de la gestación.

Dentro de la campaña de visibilidad que realiza FEBHI, también se realizará una edición especial del cupón de la ONCE que saldrá el mismo día 21, Día Internacional de Espina Bífida. El diseño de la ilustración que aparecerá en el cupón junto al mensaje “Cuídalo, antes del embarazo toma ácido fólico” ha sido realizado por el reconocido pintor murciano Álvaro Peña.
Así, en los doce millones de cupones que la organización de ciegos comercializará el próximo día 21, podrá leerse el mensaje "Antes del embarazo, toma ácido fólico".

De todo, ¡porque podemos!

Hace unos días se publicó en el blog de la Asociación Guipuzcoana de Afectados de Espina Bífida una entrevista a Vanesa, una joven con espina bífida. En ella, Vanesa explica cuales son sus principales limitaciones producidas por la espina bífida, las cuales no le impiden realizar una vida normalizada como cualquier otra persona de su edad. Como ella misma dice en el vídeo: "de todo, porque podemos!".

Los Niños con Espina Bífida Viven con Desafíos Diarios

Una niña especial de 8 años lo sobrelleva con la ayuda de su familia y amigos.

Linnea Winters es una niña brillante y simpática que concurre al tercer grado, interesada en cosas que parecerían ser típicas para cualquier niña de 8 años. Le apasiona leer libros, disfruta andar en bicicleta y "scooter", jugar al baloncesto, y desde hace poco, ha comenzado a estudiar el violín. Un importante acontecimiento anual es la Fiesta para Padres e Hijas, a la que ha concurrido en los últimos cinco años, en la que baila toda la noche con su papá, Phil. Linnea se divierte mucho a pesar de que vive con una enfermedad física que le presenta desafíos diarios. Debido a su buena predisposición, su tenacidad y el apoyo de su familia y su neurocirujana, la Dra. Mónica Wehby, ha podido vivir una vida con la mayor normalidad posible.

Linnea nació el 9 de junio de 1997, con espina bífida, hidrocefalia, y pies zambos. Se estima que casi 70.000 norteamericanos viven con espina bífida. Brenda y su esposo Phil recibieron asesoramiento genético antes de su primer embarazo, porque Brenda tenía un hermano que murió como consecuencia de un defecto en el tubo neural, poco tiempo después de su nacimiento. Fueron informados que existía una posibilidad de un 1 a un 2 por ciento de tener un hijo con este defecto de nacimiento. Su primer bebé, Ethan, no tuvo problemas. Brenda tomó ácido fólico por tres meses antes y durante su embarazo, una medida preventiva recomendada a mujeres en edad de concebir. Durante el segundo embarazo, sin embargo, Brenda y Phil recibieron la desastrosa noticia sobre la enfermedad del bebé que todavía no había nacido, en la semana dieciocho y media de su embarazo, detectada a través del ultrasonido.

La espina bífida ocurre durante la tercera y cuarta semana del embarazo cuando una parte del cordón espinal del feto no se cierra correctamente. Como resultado, el bebé nace con parte de la médula espinal expuesta sobre la espalda. A pesar de que los científicos creen que factores genéticos y ambientales actúan juntos para causar la espina bífida, un 95 por ciento de los bebés con espina bífida nacen de padres sin una historia familiar.

Linnea tuvo su primera operación como recién nacida en el Hospital de Niños Emanuel en Portland, Oregon. La Dra Wehby cerró la espalda de Linnea cuando tenía 3 horas de vida, seguida por la colocación de un tubo de desviación cuando tenía 2 días de vida, para tratar la hidrocefalia. Casi un 80 a 90 por ciento de niños con espina bífida nacen con o sufren la hidrocefalia. La hidrocefalia es una enfermedad en la que un exceso de líquido cerebroespinal se acumula dentro de los ventrículos (cavidades que contienen el líquido) del cerebro y pueden aumentar la presión dentro de la cabeza. "La mayoría de estos niños requieren un tubo de desviación ventricular para controlar la acumulación de líquido espinal. El tubo de desviación permanecerá en su lugar durante la vida de la persona, pero necesita ser reemplazado varias veces. Linnea ha recibido dos revisiones de su tubo de desviación, una a los 7 meses y una a los 4 años", dice la Dra. Wehby.

A los 5 años, Linnea fue operada con motivo del anclaje de la médula espinal. En el nacimiento, la médula espinal normalmente se encuentra en el lado opuesto al disco entre la primera y segunda vértebra lumbar en la parte superior de la parte inferior de la espalda. En un bebé con espina bífida, la médula espinal está pegada a la piel que la rodea, previniendo que ascienda normalmente, de manera que la médula espinal está abajo o anclada. A pesar de que la piel se separa y se cierra en el nacimiento, la médula espinal permanece en el mismo lugar luego del cierre. A medida que el niño sigue creciendo, la médula espinal puede estirarse, causando daño y afectando el suministro de sangre a la médula espinal, lo cual puede crear una variedad de problemas físicos.

Las cosas no son siempre fáciles para Linnea, sus padres o su hermano mayor, Ethan, quien tiene 13 años. "Cuando se dio cuenta por primera vez que era diferente, a los cuatro años y medio de edad, a menudo lloraba porque estaba triste por haber nacido con un agujero en la espalda. Yo le dije que también estaba triste pero que la quería y estaba feliz de que era mi hija. Le dije que estar triste no cambiaba nada; que tenía que seguir tomando sus medicamentos o hacerse las operaciones, porque la vida sigue," recuerda Brenda.

"Nunca olvidaré lo que la fisioterapeuta nos dijo cuando Linnea tenía 6 semanas de vida: que nunca se podría sentar, rodar, gatear o caminar, y mucho menos correr. Linnea usa aparatos ortopédicos para el tobillo del pie, igual que muchos niños con espina bífida pero es muy coordenada. Cuando expresa su desagrado por no poder ser tan rápida como los otros niños en la clase de gimnasia o en el lugar de juegos, yo le digo que estoy contenta que puede hacer estas cosas y que es un milagro por el que debemos estar agradecidos," dijo Brenda.

Linnea se ha enfrentado a sus miedos y ha compartido detalles de su enfermedad con los estudiantes de su clase. "Hay más personas que se enteran en mi escuela que tengo espina bífida. Una vez que se enteran quién soy, vienen a conocerme y decirme que lo saben y que no les importa. Dicen que me aceptan por la persona que soy y piensan que soy igual que ellos," dice Linnea. Afortunadamente, con la debida atención médica, muchos niños con espina bífida pueden vivir vidas activas y productivas. Con los recientes avances en la atención médica de estos niños, el futuro continúa mejorando.

Salud presenta un libro que aborda la espina bífida para ayudar a los padres de los afectados

Siete profesionales del Puerta del Mar que atienden a estos enfermos participan en la guía 'Espina bífida e hidrocefalia, mejor calidad de vida para todos'

Un nuevo libro surgido de la iniciativa de la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH) trasladará una mayor comprensión y conocimiento de esta patología para proporcionar respuestas y servir de ayuda y orientación principalmente a los padres de los enfermos. La Delegación Provincial de Salud acogió hoy la presentación de 'Espina bífida e hidrocefalia, mejor calidad de vida para todos' de esta guía de consulta que, financiada por la Consejería de la Presidencia de la Junta de Andalucía, cuenta con la participación de siete médicos del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz que atienden a estos enfermos.
El mielomeningocele o espina bífida es una grave malformación del sistema nervioso central que afecta aproximadamente a uno de cada 3.500 nacidos vivos. El sistema nervioso, a nivel de la médula espinal, no termina de desarrollarse adecuadamente y se encuentra abierta, en contacto con la piel y el líquido amniótico, provocando secuelas neurológicas (parálisis, hidrocefalia, retraso cognitivo, alteraciones de la columna), urológicas y traumatológicas (deformaciones principalmente) en el recién nacido. Aunque tiene un elevado porcentaje de supervivencia, niño y familia ven mermada de manera importante su calidad de vida a consecuencia de esta patología.
Dada la variedad de sus secuelas, la espina bífida precisa de una atención multidisciplinar, de ahí que los colaboradores del libro sean profesionales del Puerta del Mar en Ginecología y Obstetricia, Neonatología, Neurocirugía, Urología y Cirugía Ortopédica y Traumatológica. Asimismo, y dado que esta patología no sólo se aborda desde un punto de vista estrictamente sanitario, sino también social, educativo y psicológico, la guía también aporta la visión de una psicóloga y una trabajadora social.
Este libro, fruto de un año de trabajo, tiene una tirada inicial de 3.000 ejemplares que se repartirán gratuitamente en centros sanitarios y educativos, otras asociaciones y entre aquellos que de una forma u otra están relacionados con la patología y surge una década después de 'Hablemos de la espina bífida e hidrocefalia', editado por la AGEBH y la Consejería de Salud. Ese mismo año, en 1998, la asociación realizó un vídeo sobre el proceso de aprendizaje de una niña de seis años afectada por la enfermedad en sondarse sin ayuda; con esta grabación se intentaba concienciar a los padres de la importancia de que sus hijos se valgan por sí mismos para ganar independencia y, en parte, normalizar sus vidas.
La Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia surgió hace 12 años de la mano de su presidenta, Carmen Valderrama, y de un grupo de padres que pretenden mejorar la calidad de vida presente y futura de sus hijos a través de diversas iniciativas y actividades tales como talleres, charlas o campamentos de verano. En la actualidad hay 80 asociados en la provincia, donde el censo de afectados por esta patología asciende a 90 personas. Para Valderrama, que agradece la implicación de los profesionales del Puerta del Mar que atienden a los afectados, esta publicación “recoge el largo peregrinar en torno a esta patología tan complicada y sus secuelas, aportando en un lenguaje sencillo profusa información sobre la misma y tratando de dar soluciones”, aunque matiza que la espina bífida “en sí no es el problema, influyen los diferentes niveles que rodean la vida cotidiana de una persona afectada”.

Un tabú que todavía persiste: la vida íntima de los discapacitados

HAY MENOS DISCRIMINACION LABORAL, PERO LA SEXUALIDAD ES UN TEMA VEDADO

Por: Mariana Iglesias

Pese al exhibicionismo reinante, hay temas que aún son arduos de abordar. ¿Qué pasa con la vida afectiva y la sexualidad de las personas con discapacidad? El silencio de la sociedad, y a veces de las propias familias, es tal que ocurre lo de siempre: el tema tabú se contamina de mitos y malos entendidos. "Hubo cambios con respecto a las personas discapacitadas. De a poco se han incorporado al mundo laboral y a la educación, pero es como si existiera una imposibilidad para relacionar a las personas discapacitadas con el placer y el tiempo libre. No es casualidad, porque son situaciones que tienen que ver con elecciones y preferencias, y todavía se ve a las personas discapacitadas desde la limitación, de manera reduccionista", explica Liliana Pantano, socióloga e investigadora de Conicet.
"A veces son las mismas familias las que ven a las personas con discapacidad como niños eternos. Hay que desmitificar el tema, que sigue siendo tabú. Hablamos de trabajo, de educación, pero de sexo no. Y el primer paso hay que darlo con las familias, que son las que brindan autonomía y ayudan a elevar la autoestima", dice Luis Rodríguez, psicólogo y director de la Asociación Amar. La organización la formó en 1974 un grupo de padres de chicos con discapacidad intelectual. Tienen un Hogar y un Centro de Día, una Escuela de Tango y un programa de apoyo y orientación familiar. Para Patricia Goddard –pediatra del hospital Alemán, coordinadora del Equipo Interdisciplinario para la Atención de Niños y Adolescentes con Síndrome de Down y asesora de la Asociación Amar–, "hay que tener una mirada normalizadora y no patológica ante este tema. Las personas con discapacidades tienen derecho a vivir su vida afectiva. Tienen proyectos y deseos. La vida afectiva y la sexualidad, entendida en sentido amplio, se manifiesta de la misma manera en todas las personas, a través de la necesidad. La mayor dificultad para las personas con discapacidad es la mirada de los otros".
Pantano habla de una suerte de discriminación cariñosa, pero discriminación al fin: "No se ve a las personas con discapacidad como personas integrales que tienen un montón de necesidades básicas como cualquier otra persona. Hay sobreprotección, que tiene que ver con el temor a que la persona sufra o salga herida de ciertas situaciones". Rodríguez es terminante: "Es obligatorio que las familias reflexionen sobre el tema. Las personas con discapacidad no son plantas. Pero hay que ayudarlos. Y no confundir. A veces ellos hablan de novios y se refieren a quien les hace compañía, y somos nosotros los que teñimos el tema con otra cosa". Esa otra cosa es la genitalidad: hay personas con discapacidades muy severas que tienen accesos limitados a la genitalidad. Las personas con Síndrome de Down pueden tener relaciones sexuales, y las tienen. Los varones no son fértiles. Las mujeres sí, y si quedan embarazadas tienen un 50% de probabilidad de tener un bebé con Síndrome de Down

Fuente: Clarín.com

Uno más, ni más ni menos

Es agradable reencontrar personas que hace tiempo que no has visto. Incluso aquellas que pasan de forma efímera por tu vida personal o profesional, pero que dejan huella por su compromiso con la entidad. Este es el caso de Felipe, que trabajó en el servicio de orientación laboral de la FEBHI. Hace poco tuve la ocasión de reencontrarme casualmente con él en un curso y ayer nos sorprendió gratamente al publicar lo que sigue a continuación en su blog, titulado El subcomandante Felipe, a través del cual nos demuestra día a día su compromiso con el activismo, la exclusión social y los movimientos sociales.
También trata otro tema de gran importancia, como es el de las TIC (tecnologías de la información) en las entidades que trabajan en el ámbito de la discapacidad. A nuestro parecer, las TIC deberían de formar parte de los objetivos estratégicos de la entidad. Pero de esto ya hablaremos otro día...
Gracias Felipe por acordarte de nosotros como nosotros lo hacemos de ti.

De vuelta de vacaciones, busco ideas, proyectos, gente que me vuelva a motivar y a enganchar en el día a día. Por ahora no es difícil, muchas me vienen ya dadas, pero aún así me ilusionan cosas como un blog realizado por Rafa, presidente de la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y alumno del último taller del Laboratorio que impartí en Barcelona.
Tuve la ocasión de trabajar durante tres meses para esta organización en Madrid en un servicio de orientación laboral y pude comprobar, tras un pequeño módulo de búsqueda de empleo a través de internet, lo importante que pueden ser el acceso a las TIC para algunas personas con situaciones personales muy concretas, en este caso, afectados de Espina Bífida. Recuerdo que al terminar el curso, la mayoría de las personas asistentes intercambiaban las direcciones de correo electrónico (para muchas de ellas, era la primera vez que tenían una) con ansiedad en las formas e ilusión en la mirada. Todavía tengo muy fresca esa imagen.
Si muchas de las organizaciones que trabajan en el ámbito de la discapacidad (y en muchos otros, claro) detectan en primer lugar, y luego incorporan muchas de estas herramientas, sin duda que estarán contribuyendo claramente a la incorporación de muchas personas a una realidad "virtual" con muchas posibilidades en lo referente a desarrollo personal, socialización, aprendizaje y ciudadanía en general, y sobre todo, a una realidad más tolerante, si es que se puede denominar así, porque en la red no eres negro ni blanco, ni joven o viejo, ni discapacitado, ni inmigrante, ni tampoco mujer; en la red, por ahora, somos uno más.

Campamento para niños dependientes

En la sección de Cartas al director del Diario Córdoba del día de hoy aparece una bonita carta de Juan José Fernández, voluntario de la Asociación Malagueña de Espina Bífida.

Nosotros nos quedamos con esta frase que mucho tiene que ver con la autonomía de las personas afectadas de espina bífida y que tanto se trabaja en los campamentos desde las asociaciones de espina bífida:

"Es curioso todo lo que se puede llegar a hacer teniendo movilidad sola y exclusivamente en la cabeza. ¡Se puede comer, se puede dibujar, se puede escribir, manejar la silla y hasta nadar!"

Hay veces que la vida nos regala situaciones que quizá vienen camufladas entre trabajo, compromisos, responsabilidades... Acabo de aterrizar en Pozoblanco de un viaje de ensueño y del que jamás pensé que podría ser tan gratificante y maravilloso, y es que vengo de un campamento de niños con espina bífida.

Este campamento se ha realizado del 6 al 11 de este mes, en Armilla (Granada), organizado por la Asociación de Espina Bífida de Málaga. No voy a ponerme a describir el lugar porque eso no es lo importante, los importantes eran ellos. Parte del equipo animador que allí nos encontrábamos, ya habíamos coincidido en otro tipo de campamentos, pero de estas características era el primero.

Allí las sillas de ruedas eran los vehículos y bicicletas de la vida paralela que existía fuera de aquel lugar, el hecho de nadar sin sentir las piernas no era un problema sino el "momentazo" del día, los pañales y las sondas estaban a la orden del día, la medicación no se descuidaba ni un instante, pues teníamos a nuestra enfermera particular, el no poder hablar tampoco era problema para poder entenderte, ¿verdad, Julio ?

Es curioso todo lo que se puede llegar a hacer teniendo movilidad sola y exclusivamente en la cabeza. ¡Se puede comer, se puede dibujar, se puede escribir, manejar la silla y hasta nadar!

Después de llegar a casa y pensar un ratito sobre toda esta intensa aventura que alguien ha querido regalarme, me pregunto: ¿verdaderamente tener 39 de fiebre es un problema? Y me doy cuenta de que no. Desde aquí, agradecer al equipo animador y en especial al de Málaga por inventar, preparar y hacer realidad una cosa tan simple como es un campamento, sois una garantía para ellos, nunca lo olvidéis.

Con la eutanasia no estaría entre vosotros. Un caso de espina bífida

Hace unos días hablabamos del Protocolo de Groningen. Hoy, quisieramos mostraros la opinión de un testimonio a través de una carta de un joven italiano de 24 años. A pesar del tiempo transcurrido desde que la escribió (fue difundida el 10 de noviembre de 2004 en el diario "Avvenire"), es de perfecta actualidad. El debate bioético sigue abierto...
En la carta se tocan aspectos fundamentales, como la aceptación por parte de la sociedad de la diversidad humana, la cual, lejos de ser un problema, debería de ser entendida como una grandeza de la especie humana.

Me llamo Giovanni Cicconi Bonizio. Vivo en Roma; tengo 24 años. Hace un tiempo, en varios periódicos italianos se publicaron artículos sobre un pediatra ...
La carta escrita a continuación es de un joven italiano de 24 años; fue difundida el 10 de noviembre en el diario "Avvenire". Queridos lectores de "Avvenire":
Me llamo Giovanni Cicconi Bonizio. Vivo en Roma; tengo 24 años. Hace un tiempo, en varios periódicos italianos se publicaron artículos sobre un pediatra holandés que practica la eutanasia en pequeños pacientes con distintas enfermedades o discapacidades a fin de librarles del destino de una vida imposible y tal que no vale la pena ser vivida. Oigo hablar de un referéndum, de dejar paso a la libre investigación científica: son otros terrenos, pero cercanos al del médico holandés. He llegado a hablar con alguno y me he dado cuenta de que es un tema vivo y que es una postura que se ha abierto camino.
Entre los casos en los que el médico ha practicado la eutanasia está el de un niño nacido con espina bífida (mielomeningocele). Eutanasia por "sentido profesional" y por "amor" según el relato. Preguntaba el médico, de hecho, casi con horror, en un periódico: "¿Pero han visto alguna vez a un niño nacido con espina bífida?". Querría cambiar la pregunta: ¿Habéis visto alguna vez crecer a un niño con espina bífida y convertirse en chaval, en joven, en adulto? ¿Lo habrá visto él alguna vez? Junto a otra: ¿Cuándo una vida es tal que merezca la pena ser vivida? Me parece que muchos hablan como si la respuesta fuera obvia, pero precisamente obvia no es.
Evidentemente debo ser un superviviente. No debería existir: nací con espina bífida. Sin embargo tengo una vida rica, intensa, también muchos amigos. He superado los exámenes de secundaria y tengo mi diploma. Desde el pasado junio trabajo en un banco de interés nacional. Mi vida es lo que se diría "una vida llena de intereses". Mi trabajo es bueno, mi familia es la que desearía a muchos. Algunos problemas más en la vida me han creado una sensibilidad abierta a las dificultades de los demás y tal vez por esto desde hace años salgo al encuentro de los ancianos: la amistad les ayuda a vivir también a ellos.
Leo, hablo, escribo, sé usar el ordenador como todos los chicos de mi edad. Cuando nací pocos apostaban por mí. Afortunadamente hubo quien me quiso, verdaderamente, y no se asustó. Poco a poco pude erguirme, incluso caminar y hacerlo bien. Me muevo por mí mismo en una ciudad como Roma. Me ha costado más que a los demás, soy más orgulloso que los demás. No calculo mi inteligencia (ni la del médico holandés), pero ciertamente pueblo hablar, expresar lo que pienso, aunque ese médico teorice que aquellos como yo no pueden comunicarse y por eso sería mejor que desaparecieran.
Mi vida no es ni triste ni inútil. Cierto, he sufrido varias intervenciones quirúrgicas que me han ayudado a superar problemas de distinto tipo y me han permitido vivir lo más posible una vida –como se dice– normal. No ha sido siempre fácil; alguna vez también he sufrido, pero en las camas cercanas a la mía había siempre muchos otros chicos con el mismo deseo de sanar, de comunicar, de hacer amigos y sobre todo de vivir.
Existe en cambio ahora una incapacidad de concebir la vida cuando hay dificultades que superar. El médico holandés y los que piensan como él deberían cuestionarse su miedo a la vida. Miedo a una vida que contiene cansancio, conquista, lucha, derrotas, victorias, y que no es sólo un simple crecimiento biológico, tal vez embriagado de las últimas, pero satisfactorias, modas. Una postal de "guapos" y "triunfadores" que se diluye con las primeras dificultades de la vida, donde todos exhiben su gran sonrisa y hacen "fitness" y "beach volley".
Pienso que todos deberíamos preguntarnos un poco más qué es verdaderamente humano y qué no lo es, en lugar de estar sorprendidos por el hecho de que en nuestra sociedad aumenta el número de personas deprimidas, que miles hacen cola para convertirse en azafatas de shows televisivos, que millones sueñan con adivinar "el precio justo" y que no se sabe qué les importa de verdad a los jóvenes.
El problema es que no siempre se hace todo lo que se podría hacer por ayudar a quien tiene un problema, una enfermedad, a vivir mejor. Es sobre esto sobre lo que el médico holandés y quien piensa que la eutanasia es un modo de dar dignidad a la vida debería gastar más energías y conocimientos.
La eutanasia en niños me parece de verdad horrible, porque no se saben defender. Se mata -–porque de eso se trata– a los que tienen defectos sin esperar siquiera a que crezcan para ver qué ocurre, sin dar en cambio aquello que es necesario: más ayuda a quien solamente es más débil. La propuesta es ésta: si precisamente queremos eliminar algo, entonces en lugar de abolir la fragilidad es mejor comenzar por el miedo a la fragilidad, que nos hace a todos más deshumanizados (y más indefensos). Giovanni Bonizio.

Fuente: Bioetica web

El Cermi pide a las CCAA que extiendan la figura del asistente personal

Maribel González - Madrid- 30/08/2008

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha pedido a las comunidades autónomas que extiendan la figura del asistente personal entre las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
El Cermi indicó en un comunicado que, como prestación que promueve la autonomía personal, la asistencia personal está lejos de alcanzar los niveles esperados, por lo que abogó por fomentar su reconocimiento a los beneficiarios del SAAD.
"Los servicios sociales autonómicos que proponen los programas individuales de atención deben tener un mayor conocimiento de esta figura y tenerla muy en cuenta a la hora de establecer las prestaciones más adecuadas para la persona", subraya el Cermi.
"Para ampliar su reconocimiento", apunta el comité representativo de las personas con discapacidad, "la prestación de asistencia personal ha de ser reforzada legalmente".
Por este motivo, concluye, en el momento de revisión del SAAD, el Cermi planteará que esta figura pueda aplicarse a todas las personas en situación de dependencia, al margen de su grado y nivel, y para todo tipo de actividades de la persona.

Fuente: Solidaridad Digital

Esto está genial. Lástima que aquí no se hable del reconocimiento de la asistencia tecnológica como elemento potenciador de la autonomía personal de las personas en situación de dependencia.
De lo que si se habla es de la figura del asistente personal (AP), pero no de que se reconozca, de forma individualizada e independientemente del grado de dependencia, en un número suficiente de horas. ¿De qué sirve tener un AP, vamos a poner, que durante 3 horas, si lo necesitas, por ejemplo, 6? Pues esto está pasando. ¿Además de estar haciendo co-pago por un servicio que no les cubre todas las necesidades, se supone que las personas dependientes tienen que pagar la diferencia de horas de su bolsillo? ¿Alguien a caído en cuenta que la mayoría de las personas dependientes son las que cuentan con menos ingresos? ¿Que son las que padecen más índice de paro? ¿Que son las que sufren un agravio económico comparativo medio de 27.500€/año por el simple echo de tener una diversidad funcional?

Gobierno aprobará este año las condiciones de accesibilidad en los edificios

29/08/2008

La ministra de Vivienda, Beatriz Corredor, ha anunciado la elaboración este mismo año del Documento básico sobre accesibilidad en los edificios, que establecerá las condiciones para garantizar un uso seguro e independiente de las edificaciones por parte de los ciudadanos con discapacidad.

La titular de vivienda ha explicado que se ha establecido un programa de trabajo hasta 2010 que prevé tres líneas de colaboración: el aislamiento acústico de las viviendas, la accesibilidad universal a las edificaciones y la rehabilitación energética de los edificios existentes.

Respecto a las condiciones básicas de accesibilidad en los espacios públicos urbanizados y en las edificaciones, la ministra ha explicado que la elaboración del Documento básico, se hace conforme a la Ley de Igualdad de Oportunidades, no Discriminación y Accesibilidad Universal y al Real Decreto que la desarrolla.

Para su elaboración, Corredor ha señalado que contará con la "ayuda imprescindible" del CSIC y del Instituto de Ciencias de la Construcción Eduardo Torroja, que depende de él.

La tercera línea estratégica del convenio es la destinada a adaptar los requisitos y exigencias establecidos por el Código Técnico de la Edificación a la rehabilitación de edificios y, en especial, a la rehabilitación energética.

A este respecto, la ministra ha insistido en que uno de los grandes objetivos de su Departamento para esta legislatura es la renovación urbana y la rehabilitación del parque inmobiliario edificado preexistente.

La ministra ha hecho este anuncio tras la firma de un convenio de colaboración con el presidente del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Rafael Rodrigo, para avanzar en la calidad de los edificios y mantener actualizado el Código Técnico de la Edificación, en el marco del cual se incluye ese Documento.

Fuente: Infomedula

Un traje-esqueleto robótico permite a los parapléjicos volver a caminar

Paralizado desde hace 20 años, el ex paracaidista israelí Radi Kaiof camina por las calles con un tenue zumbido mecánico de fondo. Se trata del sonido de un esqueleto electrónico exterior que mueve sus piernas y lo hace avanzar mientras los transeúntes miran sorprendidos.

"Nunca soñé con volver a caminar. Después de la lesión, me olvidé como era", dijo Kaiof, de 41 años, que se lesionó cuando servía en el Ejército israelí en 1988. "Sólo cuando me paro puedo sentir realmente lo alto que soy y puedo hablarle a las personas a los ojos, no desde abajo", apuntó.

El dispositivo, llamado ReWalk, es una creación del ingeniero Amit Goffer, fundador de Argo Medical Technologies, una pequeña compañía de tecnología avanzada israelí.
Una especie de mezcla entre el esqueleto de un crustáceo y el traje del héroe de historieta Iron Man, ReWalk ayuda a los parapléjicos (las personas paralizadas de la cintura para abajo) a levantarse, caminar y subir escaleras.
El sistema, que requiere muletas para ayudar en el movimiento, consiste en soportes motorizados para las piernas, sensores en el cuerpo y una mochila con una caja de control computarizado y baterías recargables.

Control remoto
El usuario elige un modo con un control remoto colocado en la muñeca (pararse, sentarse, caminar, descender o subir), y luego se inclina hacia adelante, activando los sensores del cuerpo y poniendo en marcha las piernas robóticas.
"Les permite levantarse de sus sillas de ruedas y ponerse de pie", dijo Goffer. "No se trata sólo de la salud, sino también de la dignidad", apuntó. Kate Parkin, directora de terapia física y ocupacional del NYU Medical Center, dijo que el invento tiene el potencial de mejorar la salud del usuario de dos maneras.
"Físicamente, el cuerpo funciona diferente cuando está erguido. Se desafían varios músculos y se extienden completamente los pulmones", dijo Parkin. "A nivel psicológico, las personas pueden vivir en posición vertical y hacer contacto visual", agregó.

Fuente: 20 Minutos.es

Para los que quieran ver en funcionamiento este nuevo artilugio, pueden hacerlo en la página del diario 20 Minutos a través del enlace que hay sobre estas líneas. En él, llama la atención cuando su inventor dice que "el principal beneficio del dispositivo es la dignidad, la autoestima de la persona". Nosotros nos preguntamos: ¿Acaso el andar dignifica más a una persona que a otra que no puede hacerlo?

Según la Real Academia de la Lengua, dignidad es la cualidad de merecer algo. Mmmm... ¿Eso quiere decir que una persona con diversidad funcional no merece la misma aceptación que otra por el hecho de ser discapacitado?

En nuestra opinión, la dignidad como persona se consigue de otra forma. Todas las personas que están a nuestro alrededor, como la familia y los amigos, no te querrán más y no te recordarán mejor por lo que tienes (en relación a tú discapacidad), sino por ser quien eres y por las cosas que haces y dices. Tratar de mejorar y superarte personal y profesionalmente día a día, así como en lo que haces por y para los demás son las cosas que verdaderamente harán que merezcas prestigio, respeto y ACEPTACIÓN.

Premio IF para el Dr. Rob de Jong

Este año el premio IF ha sido otorgado al Dr. Rob de Jong, neurocirujano pediátrico, gracias a sus contribuciones científicas sobre el debate de la eutanasia activa y sus comentarios críticos sobre esta cuestión. El Dr. De Jong publicó un estudio científico sobre el supuesto dolor y sufrimiento insoportable de los bebés con espina bifida. Su tesis: los niños con espina bifida no sufren insoportablemente y el dolor puede ser controlado y aliviarse fácilmente.
En esta investigación, Rob de Jong demuestra que los criterios usados en el Protocolo de Groningen no son válidos, son incompatibles con los derechos humanos y concluye que no está claro qué intereses hay detrás de estos criterios.
Desde aquí nuestra enhorabuena al Dr. Rob de Jong.
Por cierto, para todos aquellos que quieran conocerlo y escucharle en directo, durante las IV Jornadas Nacionales de Comités de Ética Asistencial, Rob de Jong dará una charla el próximo 27 de noviembre en Valencia bajo el título "La eutanasia neonatal: el protocolo de Gronningen".

Eutanasia en niños con espina bífida en Holanda

¿Eutanasia activa en los bebés que nacen con espina bífida? Es la opinión que expresan neurocirujanos de niños de doce países en la revista médica "Child's nervous system" es NO.

Los médicos se muestran preocupados por la costumbre que existe en Holanda de practicar la eutanasia activa en algunos bebés con la espina bífida. En cambio, la Asociación Holandesa de Medicina Infantil no está de acuerdo con la crítica internacional. ¿Es Holanda la "Nueva Esparta"?
Sin embargo, la crítica no viene solamente del extranjero. El neurocirujano de niños de Rotterdam, Rob de Jong, inicia la discusión en la revista médica 'Child's nervous system'. Cirujanos de doce países lo apoyan en su lucha contra la costumbre holandesa de practicar la eutanasia activa en bebés que nacieron con espina bífida. La eutanasia se produce cuando el médico y los padres del bebé opinan que el sufrimiento del niño es insoportable y lo seguirá siendo en el futuro.

Incapacidad severa
En el caso de espina bífida, las vértebras y los músculos no se cierran alrededor de la médula espinal, lo que provoca, por regla general, una severa incapacidad física. Estos casos se producen en 4,5 de los 100.000 nacimientos en Holanda, es decir, unos 100 bebés cada año. Estos niños necesitan cuidado médico durante toda su vida. Generalmente no pueden caminar y durante su infancia tienen que ser sometidos a varias operaciones.
En su artículo, De Jong dice que se basa en argumentos médicos. En el pasado, la discusión sobre este tema se concentraba a menudo en argumentos éticos. De Jong presenta en su artículo una serie de casos de médicos que reconocieron que su primer diagnóstico estaba equivocado. Un médico sudafricano no operó a un niño con espina bífida, ya que supuso que moriría rápidamente. Sin embargo, años después el niño llevaba una vida bastante independiente.

Sufrimiento insoportable
La Asociación Holandesa de Medicina Infantil no está de acuerdo con la crítica de De Jong y sus colegas extranjeros. Según su portavoz, Eduard Verhagen, se utilizan demasiados argumentos técnicos. Los críticos opinan que se debe dar un tratamiento si es posible. Pero en Holanda, explica Verhagen, se parte de otro principio cuando se practica la eutanasia. "Un tratamiento tiene que tener sentido, según el interés del paciente. No solamente hay que tratar a un paciente porque exista la posibilidad técnica. Tiene que haber perspectiva de mejora. Si no es así, no hay que hacerlo. En tal caso, y si se puede hablar de un sufrimiento insoportable, un médico puede considerar, junto con los padres, que es mejor terminar con la vida del bebé" señala De Jong.

Protocolo de Groningen
Verhagen fue uno de los creadores del así llamado 'Protocolo de Groningen' que estipula las condiciones para la eutanasia activa. En el protocolo se mencionan como motivos para la eutanasia activa: el dolor constante y agudo, la continua necesidad de cuidado, la imposibilidad de llevar una vida independiente y la perspectiva de una vida de baja calidad.
De Jong y sus colegas extranjeros critican también este protocolo. Según ellos, es difícil demostrar que la vida es insoportable para un bebé, y desde un punto de vista médico, el diagnóstico no es correcto. Verhagen, pediatra y jurista, opina que se da una explicación demasiado estrecha del protocolo. Hay que considerar más factores que el dolor del niño y un posible tratamiento. Hay que sopesar también la expectativa de vida de los padres, según Verhagen.
Al crear el 'Protocolo de Groningen', todos estos factores han sido tomados en consideración, según Verhagen. En consecuencia, el pediatra no ve ningún motivo para volver a la misma discusión. Llama la atención que desde que se establecieran estas reglas, no se ha producido ningún caso de eutanasia de bebés con espina bífida. Un estudio demuestra que entre 1997 y 2004, se practicó la eutanasia de bebés en 22 ocasiones, y todos eran casos serios de espina bífida.
(...)

Fuente: Chaco Día por Día

Alérgicos al látex

Pilar Vicente García, Presidenta de la Asociación Española de Alérgicos al Látex, me ha enviado un correo comunicándome que van a realizar unas Jornadas el próximo día 25 de septiembre. En la misma seguiran reivindicando los espacios libres de látex en los centros sanitarios.
Lo cierto es que estas reivindicaciones son compartidas, y así lo hicimos constar en el decálogo con el que la FEBHI resumió brevemente cuales son las principales necesidades y reivindicaciones para la prevención y mejora de la calidad de vida de las/os afectadas/os de espina bífida.
En el punto 6 del citado decálogo, dedicado a la alergia al látex, se puede leer:

"Indicación en los productos, sobre todo los destinados a la infancia y a la juventud, de sus componentes para evitar posibles cuadros de alergias al látex.
Creación de una tarjeta informativa sobre las posibles alergias, síntomas, tratamiento, etc.
Facilitar y garantizar entornos alternativos libres de látex."

Y no es para menos. Se calcula que cerca de un 73% de personas con espina bífida padecen, también, de alergia al látex.
Así pues, deseamos a Pilar, a nuestros compañeros y amigos de la Asociación Española de Alérgicos al Látex, y a todos los asistentes que tengan unas estupendas y provechosas jornadas. Podéis consultar el díptico con el programa de las jornadas desde aquí.
Existen muchas páginas web con información acerca de la alergia al látex. Adjunto algunas referencias para aquél que quiera saber más sobre el tema:

• Latex (Natural Rubber) Allergy in Spina Bifida
• Alergias al látex. Preguntas y Respuestas

82 personas con discapacidad y sus acompañantes disfrutan de unos días de vacaciones en la costa

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, dentro de sus actividades de ocio de este año, ha organizado unas vacaciones en Granada.

La actividad ha sido subvencionada por el IMSERSO y organizada desde la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) junto con las asociaciones federadas. Se ha desarrollado entre los días 15 y 24 de Julio en los bungalows del complejo turístico “Turismo Tropical”, en Almuñecar, lugar de vacaciones con plena accesibilidad e instalaciones con las adaptaciones precisas para personas con dificultades de movilidad.
Los 82 participantes, entre personas con discapacidad y sus acompañantes, pertenecen a las diferentes Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia repartidas por toda la geografía española.
La Federación, a través del programa de vacaciones, ofrece un espacio participativo de Actividades de Ocio a las personas con diversidad funcional, que les facilita potenciar sus redes sociales y fomentar la adquisición de habilidades y hábitos personales que les permiten mejorar su nivel de autonomía.
Una vez más, se ha hecho especial hincapié en la convivencia y las relaciones sociales entre los participantes y voluntarios así como con la población del entorno, para lo cual se han llevado a cabo excursiones a lugares con interés turístico, como visitas a museos, excursiones por los alrededores como la visita a Granada y en el propio hotel se han realizado diferentes actividades de ocio así como fiestas temáticas.
A través de este tipo de programas se ofrece a la sociedad en general, la posibilidad de favorecer la toma de conciencia sobre la diversidad de las personas y de este modo, impulsar las acciones que permitan adaptar los servicios a personas con discapacidad, permitiendo una plena integración sin distinción.
Favorecer espacios accesibles para todos, es fundamental para poder hablar de igualdad de condiciones a la hora de hacer turismo.

Fuentes: FEBHI; ANIA

VI Jornadas de FEBHI 2008

Del 20 al 22 de Junio se celebraron en Irún, las VI Jornadas Técnicas de FEBHI.

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), organizó, del 20 al 22 de junio, sus VI Jornadas Técnicas en Irún (Guipúzcoa) que contaron con la participación de cerca de 70 personas entre directivos de las asociaciones federadas, personal técnico de las mismas y personas afectadas de EBH, familiares y voluntarios de toda España.
Las Jornadas se abrieron con la presentación a cargo de D. Rafael Reoyo (Presidente de FEBHI) acompañado de parte de los miembros del Consejo Rector de la Federación. Además de dar la bienvenida a todos los asistentes se agradeció la alta participación teniendo en cuenta la dificultad que representaba para algunos de los asistentes desplazarse hasta Guipuzcoa desde sus ciudades de origen.
En la tarde del Viernes, durante la conferencia “LA ESCUELA: UN APRENDIZAJE PARA TODOS” impartida por Dña. Dolores Cruzado y Dña. Eva García, técnicos de la Asociación Valenciana de Espina Bífida (AVEB) se recordó, una vez más, la importancia del trabajo en un equipo multidisciplinar como uno de los aspectos fundamentales para el logro de una escuela inclusiva. Tanto en la conferencia, como en el debate y diálogo posteriores, se destacaron aspectos tales como la autonomía, la cual implica un trabajo también con los padres para facilitar al niño o la niña, un aprendizaje en la toma de decisiones y en tareas adecuadas a su edad. También se habló de la importancia de una valoración adecuada y del apoyo que suponen las campañas de información y sensibilización para las escuelas, apoyo a los profesores, edición de manuales para los profesores, trabajo en los propios colegios y con los chicos, apoyo en las actividades extraescolares, etc.
El viernes concluyó con un Videoforum donde los participantes reflexionaron sobre realidades que no solo se reflejan en la ficción, sino que las personas afectadas viven día a día. Se cuestionó si realmente el internamiento de las personas con discapacidad es una solución real a sus problemas, teniendo en cuenta además la falta de centros adecuados para las personas con discapacidad física.
Se habló también, de la sexualidad como una necesidad en las personas con discapacidad al igual que en cualquier ser humano y lo importante que es su aceptación por parte de los padres.
Las personas con discapacidad, al igual que el resto de población, también tienen derecho a equivocarse y rectificar, sin ser sobre-protegidos para evitarlo, ya que con ello se crea una dificultad más en su aprendizaje y en el desarrollo de una vida autónoma e independiente. Es fundamental apoyar a la familia, y en concreto a los padres, en este aspecto para que sean un punto de apoyo para sus hijos y un referente pero sin impedirles “ser”.
La jornada del sábado comenzó con una reflexión sobre la situación actual de “LA LEY DE DEPENDENCIA” que impartieron Dña. Raquel Barroso y D. Mikel Malcorra (ELKARTU). Se informó de manera clara y precisa sobre la Ley y sus prestaciones, haciendo hincapié en aquellas lagunas que al ponerla en práctica se van detectando y que resta efectividad a la Ley en su aplicación. Quedó claro que hay mucho por revisar.
A continuación tuvieron lugar dos debates dirigidos por profesionales sobre “LA ORGANIZACIÓN Y GESTIÓN DE NUESTRAS ENTIDADES” con D. Javier Elizetxea (Proyecto Saregintza) y sobre “LA PARTICIPACIÓN ACTIVA EN LAS ASOCIACIONES Y LAS NECESIDADES REALES DE LOS SOCIOS” con D. Carlos Celaya (Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas).

En ambos, se trabajaron ideas como:

• Las dificultades son una oportunidad para mejorar, para avanzar. Avanzamos cuando damos espacio a todos y todas y facilitamos la implicación y la participación activa.
• Es importante diferenciar el nivel técnico del nivel político también en las ONGs para lograr una buena organización.
• Respetar el pasado como parte de nuestra historia que nos ayuda a construir el futuro.
• Plantearse objetivos reales, decididos por los propios implicados y alcanzables en un tiempo determinado.
• Trabajar en la formación de estructuras asociativas más grandes, como federaciones o confederaciones, con un mayor poder de representación y, en consecuencia, con un mayor poder de eficacia frente a la Administración.

Durante la tarde del sábado y la mañana del domingo, se tuvieron espacios de trabajo para los Directivos de las diferentes asociaciones de Espina Bífida de toda España, con el fin sacar conclusiones entorno a todo lo trabajado en las anteriores sesiones y concretar las líneas de trabajo común de todos para el próximo año.
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia es una entidad sin ánimo de lucro, que nació en 1981 con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias y que aúna los esfuerzos para lograrlo de las diferentes Asociaciones que existen por toda la geografía española.

Fuentes: FEBHI; COCEMFE; ANIA

Nueva York deberá reformar más de 100.000 viviendas para cumplir la normativa de accesibilidad de EEUU

Laura Vallejo - Madrid - 20/08/2008

Nueva York podría tener que reformar más de 100.000 viviendas construidas desde 1988 por incumplir la normativa nacional de accesibilidad de Estados Unidos para personas con movilidad reducida, según indicaron miembros del Consejo de Empresas Inmobiliarias de la ciudad. Aunque dichos apartamentos cumplen la legislación neoyorquina de accesibilidad ("Local Law 58") aprobada en 1988, en muchos casos no se ajustan a la ley nacional (Fair Housing Act) que ese mismo año incorporó disposiciones contra la discriminación de las personas con discapacidad en el ámbito de la vivienda.
Por ello, la oficina del Fiscal de Estados Unidos en Manhattan inició una investigación en 2006, que detectó incumplimientos de la normativa nacional de accesibilidad en 14 edificios de apartamentos de alquiler neoyorquinos de reciente construcción, según informa The New York Times.
Las principales deficiencias halladas fueron la anchura insuficiente de las puertas y las reducidas dimensiones de cocinas y cuartos de baño para usuarios de sillas de ruedas, así como la imposibilidad de instalar barras de agarre en las duchas debido a la falta de solidez de las paredes.
El pasado mes de enero, la oficina del Fiscal de Estados Unidos empezó a remitir cartas a una docena de las principales empresas dedicadas al alquiler de apartamentos en la ciudad de los rascacielos en los que se habían detectado dichos problemas, reclamando que estos se subsanaran a la mayor brevedad, y ante la falta de respuesta, la semana pasada demandó a una de ellas.
La organización de lesionados medulares United Spinal Association ha acogido con satisfacción esta iniciativa, ya que considera que la legislación de accesibilidad de Nueva York es menos exigente que la nacional en lo que se refiere a los requisitos para la accesibilidad de cocinas y cuartos de baño para usuarios de sillas de ruedas.
Por su parte, algunas empresas dedicadas a la construcción de apartamentos están rediseñando los planos de los que edificarán en el futuro, adoptando medidas como suprimir los armarios empotrados en los recibidores para que dispongan de más espacio para las personas que utilizan sillas de ruedas.

Fuente: Solidaridad Digital

Después de leer esta noticia nos vienen a la mente varias preguntas:
¿Dónde están los fiscales, defensores del pueblo y/o defensores del paciente en España?
¿Para qué sirve que España sea uno de los países con una de las mejores legislaciones en materia de discapacidad (en cantidad y calidad) si las principales leyes que afectan a los derechos humanos de los ciudadanos con diversidad funcional no se acaban cumpliendo?
¿Hasta cuando tendremos que sufrir discriminación por cuestiones de in-accesibilidad en España?

¡Atrévete!

Un usuario a través de Trini, nos ha facilitado estas páginas web con el testimonio de Nick, una persona sin brazos ni piernas pero con un gran afán de superación. La web oficial de la asociación a la que pertenece Nick se llama Life Without Limbs.
A continuación podéis ver el impresionante vídeo sobre Nick:

Nosotros nos quedamos con esta frase: "¡Tú también lo puedes hacer, solo créelo y actúa ya!".

Fuente: Blog de Bernardo

Paraolimpiadas

En la sección de deportes del Oklahoma's Local Hispanic Newspaper hemos leído la siguiente noticia:

Destacado Nadador Hispano de Putman City irá a Beijing a las olimpiadas
Lunes, 18 Agosto 2008 - DEPORTES
Adam Saldaña, estudiante de Put-man City, es un deportista dedicado que ama a los deportes con pasión y esa mística deportiva lo llevaron a ganar un viaje a los juegos Olímpicos del 2008 en Beijing China. Saldaña fue uno de los 25 estudiantes atletas seleccionados para asistir a la Academia Olímpica Internacional del 5 al 11 de Septiembre, y a los Juegos Olímpicos que serán del 6 al 17 de Septiembre. Saldaña, quién también participó en Junio en los Juegos de la Universidad Central de Oklahoma, nació con espina bífida que ocurre cuando los huesos no se cierran alrededor de la espina, los nervios se maduran afuera de la espalda del feto y crece dañada; y, a pesar de todos estos impedimentos, supo abrirse paso y destacarse en los deportes. Saldaña a la edad de 4 años fue intervenido quirúrgicamente en 6 ocasiones, y quedó imposibilitado del movimiento de sus piernas. El joven de 16 años se ganó la oportunidad de viajar a Beijing gracias a la d edicación y constancia demostrada a los deportes.

También contaremos con la presencia de dos prometedores deportistas españoles nacidos con espina bífida: Jordi Morales y Miguel Orobitg. El primero competirá para hacerse con una medalla en tenis de mesa. El segundo, en tiro olímpico. A los dos les deseamos muchísima suerte y que consigan un gran éxito.

Cine y discapacidad

Hablando de cine, el próximo día 3 de octubre se estrena en España la película de Albert Espinosa: No me pidas que te bese porque te besaré.
Aunque esta sea la primera película del director, Albert Espinosa cuenta con una larga experiencia como actor y guinista de películas como Planta 4 o Va a ser que nadie es perfecto, que también tratan el tema de la enfermedad y la discapacidad. Quizás otro día hablaremos de ellas...
No me pidas que te bese porque te besaré es una comedia sobre el mundo de la gente con discapacidades... tanto discapacidades musicales como mentales. Esta obra es un pequeño cuento sobre seis personajes que tienen deficiencias y están perdidos en este mundo, todos necesitan algo y ese algo lo pueden encontrar en los otros.
Un joven a punto de casarse desea, sin éxito, romper su relación. A la vez, tiene el deseo de aprender a tocar la guitarra de inmediato, por lo que debe apuntarse a un curso especial para discapacitados ya que los cursos "normales" están llenos. La experiencia le enseñará que todos somos discapacitados, y la inocencia y los limpios sentimientos que habitan en ese microcosmos activarán la lucidez del protagonista, ayudándole a resolver sus dudas. ¿Se casará finalmente?...
Podéis ver el trailer para haceros una idea:



La crítica ha dicho:
"... estupenda comedia socialmente comprometida, llena de buenas intenciones y mejores diálogos, tierna y divertida..." (El País)
"... la obra registra un pulso vivo que nunca desfallece. Excelente y muy cohesionada la interpretación de toda la compañía." (La Vanguardia)
"... la función ejerce una extraña magia en el espectador. Merece verse." (El Periódico)
"... un espectáculo que provoca la reflexión a la vez que divierte con inteligencia." (El Mundo)

Fotos: Animal Design S.L.

Asociaciones de discapacitados de EEUU llaman al boicot de la última película de Ben Stiller

Laura Vallejo -Madrid- 14/08/2008

Más de una docena de asociaciones de Estados Unidos, entre ellas algunas representativas de personas con discapacidad, han llamado al boicot de la última película protagonizada por el actor Ben Stiller, "Tropic Thunder", por considerar que trata con desprecio a las personas con discapacidad intelectual.

Según informa The New York Times, la película muestra a Stiller encarnando a un personaje apodado "Simple Jack". Tanto la productora, DreamWorks, como el propio Stiller, que es también el director del filme, han asegurado que la película es una parodia de las películas de guerra y que en realidad a quien retrata burlonamente es a los actores que están dispuestos a hacer cualquier cosa para salir adelante.

Sin embargo, Andrew J. Imparato, presidente de la Asociación Americana de Personas con Discapacidad, uno de los grupos que llaman al boicot, aseguró, tras ver el largometraje en una sesión previa al estreno, que "es incluso peor que el material promocional empleado para dar a conocer la película".

DreamWorks ha accedido a corregir algunos de esos materiales promocionales y ha quitado de la web una frase publicitaria con el texto "había una vez un retrasado", pero se ha negado a introducir cambios en el largometraje.

"Tropic Thunder", que ha contado con un presupuesto de más de 90 millones de dólares, empezará a verse en las salas de cine de Estados Unidos esta misma semana.

Entre las organizaciones que han llamado a boicotearla figuran, además de la Asociación Americana de Personas con Discapacidad, otras como Special Olympics y el National Down Syndrome Congress.

Fuente: Solidaridad Digital

Las asociaciones de pacientes reclaman participar en la toma de decisiones sanitarias

10 de Junio del 2008

Al acto celebrado en el departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña ha asistido la consejera Marina Geli, que ha destacado la importancia de incidir en los aspectos organizativos para conservar la calidad y sostenibilidad del sistema sanitario, y se ha referido al modelo catalán como un sistema "bueno pero con fragilidades" que hay que cuidar.
El VI Diálogo Médico-Paciente, ha reunido en Barcelona a médicos y pacientes, estos últimos representados por la Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas, federación que agrupa a 1.500 organizaciones y más de dos millones de asociados. José Antonio Herrada, presidente de la Coalición, ha subrayado la necesidad de que las administraciones “escuchen la voz de los usuarios del sistema sanitario y su voluntad razonable, respetuosa y legítima, tal y como está contemplado en la ley”.
Herrada, diplomático de profesión y enfermo crónico, ha insistido en que “los pacientes deben estar en el centro de la toma de decisiones, no después de, como ocurre actualmente” y ha reclamado la consulta a los colectivos representativos, sobre todo, en el cambio de leyes y normas. También ha mencionado la barrera que existe entre el médico y el paciente, el escaso tiempo de consulta y la necesidad de un cambio conductual de la atención sanitaria.
“Los pacientes sois nuestra razón de ser y a vosotros nos debemos” ha manifestado en la presentación del acto la doctora Dolors Forés, presidenta de la Societad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC), que ha asegurado que médicos y pacientes han vivido de espaldas durante mucho tiempo y afortunadamente estos foros sirven para contribuir a que deje de ser así y a fortalecer las coincidencias entre ambos colectivos. La doctora Forés ha coincidido en apuntar a la falta de tiempo y la sobrecarga asistencial y al “momento extraordinariamente duro por el que pasan los médicos de familia”.
Por su parte, la consejera Marina Geli se ha refirido a la existencia de muchos ámbitos de participación ciudadana como los planes directores que incorporan protocolos dirigidos a los propios pacientes en dolencias concretas y a otras iniciativas como la Universidad de Pacientes, formada por representantes de la Universidad Autónoma de Barcelona y el Hospital de Sant Pau. La consejera ha alabado el compromiso del Foro de Pacientes y otras asociaciones ciudadanas y tendió la mano a acompañarlos a favor de la mejora del sistema, del que ha destacado la importancia de hacer hincapié en aspectos de gestión tales como la organización del tiempo y los horarios.

El 20 por ciento de las consultas resulta de personas sanas
La doctora Francesca Zapater, del Grupo de Calidad de la CAMFiC, ha presentado los resultados del estudio Malalts de salut? (¿Enfermos de salud?) que analiza y compara el uso racional de los servicios sanitarios, “cuyos recursos nunca habían sido tan amplios”, y el colapso y abuso que se están produciendo debido entre otros factores a la medicalización de la sociedad y las altas expectativas y demandas de la medicina, a la poca tolerancia a la muerte y el sufrimiento, la inmediatez y otras características de la vida moderna. El 20 por ciento de las consultas es de personas que están sanas, según la doctora Zapater, que razonaba la rebaja de recursos que esto supone para que puedan ser empleados en otras personas que lo necesiten más e insistió en la necesidad de “planificar en función de la efectividad, no de la demanda”. Por su parte, el doctor Ramón Sagarra, también de CAMFiC, ha descrito el trabajo actual del médico de familia caracterizado por la sobrecarga asistencial, el aumento de las labores burocráticas, las listas de espera o el aumento de las competencias del médico de Familia.
Por último, antes de dar paso a la intervención de los asistentes, Rafael Reoyo, presidente de la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia, hizo una revisión de los derechos de los pacientes entre los que destacó la confidencialidad, la buena información, la reclamación y el derecho a recibir respuestas y tratamientos personalizados, al tiempo y calidad de consulta, a la seguridad e innovación y a evitar el sufrimiento.
La celebración del acto ha transcurrido en las dependencias del departamento de Salud de la Generalitat y ha contado con la moderación de la periodista Sílvia Comet, de Catalunya Ràdio. La Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas elaborará próximamente un documento que recogerá los aspectos más importantes tratados en los seis diálogos.

Fuente: Colegio Oficial de Farmacéuticos de Almería

Grasa abdominal materna, ligada a riesgo de defectos congénitos

NUEVA YORK (Reuters Health) - Las mujeres con obesidad antes de quedar embarazadas correrían más riesgo de tener un bebé con defectos congénitos cerebrales y medulares, especialmente si el sobrepeso se concentra alrededor de la cintura, reveló un estudio del grupo benéfico March of Dimes.
Sin embargo, el índice de masa corporal (IMC) de una mujer antes de concebir no tuvo relación con sus posibilidades detener un hijo con ciertos tipos de malformación cardíaca, hallaron los doctores Gary M. Shaw y Susan Carmichael, del Instituto de Investigación del Hospital de Niños de Oakland.
Investigaciones previas relacionaron la obesidad materna con una serie de defectos de nacimiento, especialmente los del tubo neural, que son malformaciones del cerebro y la médula espinal, señalaron Shaw y Carmichael en la revista Epidemiology.
Los defectos más comunes del tubo neural son la espina bífida, en la cual la médula no logra cerrarse completamentedurante el crecimiento fetal, y la anencefalia, en la que parte o todo el cerebro no se desarrolla.
Para analizar la relación entre la obesidad y otros factores vinculados con el peso en el riesgo de padecer esos u otros defectos congénitos, los investigadores observaron a 700 mujeres que dieron a luz a niños saludables y 659 que tuvieron niños con espina bífida, anencefalia y un tipo de malformación cardíaca llamado transposición de grandes arterias.
Los niños con problemas también tenían otro defecto del corazón denominado tetralogía de Fallot.
El IMC es una medición del peso en relación con la altura que determina el nivel de sobrepeso. Las cifras por encima de 30 puntos indican obesidad.
No hubo relación entre el IMC antes del embarazo y ninguno de los defectos cardíacos.
En tanto, las mujeres con IMC de 30 o más eran un 60 porciento más propensas a tener un hijo con anencefalia y un 40 por ciento más proclives a dar a luz un bebé con espina bífida que sus pares más delgadas.
Asimismo, los bebés nacidos de madres que dijeron que habían aumentado de peso alrededor de la cintura en lugar de sus caderas eran 2,4 veces más propensos a tener anencefalia y tenían 1,8 veces más riesgo de padecer espina bífida.
El incremento de peso abdominal jugaría un papel importante en el desarrollo de diabetes tipo 2, indicaron los autores.
"Por lo tanto, estos resultados ofrecerían un indicio sobre los mecanismos subyacentes que vinculan la obesidad con el riesgo de defectos congénitos en los hijos, dado que la diabetes clínica también es un factor de riesgo de las malformaciones de nacimiento", concluyeron los expertos.

Fuente: EcoDiario.es - 28/07/2008

La discapacidad, una de las cinco principales causas de discriminación para los españoles

EFE ELMUNDO.ES - 02/07/2008

BRUSELAS.- El 41% de los españoles considera la discapacidad como uno de los cinco principales motivos de discriminación, según datos de un eurobarómetro publicado este miércoles por la Comisión Europea.
Dicho estudio también muestra que el origen étnico es considerada la primera causa de discriminación por un 66% de los españoles, el género por un 54% y la orientación sexual por un 48%. Pese a esto, la encuesta revela que 9 de cada 10 españoles se sentirían 'totalmente cómodos' teniendo como vecino a un discapacitado, cifra que desciende a 8,6 en el caso de un homosexual y a 8,3 cuando se trata de personas con distinta religión o creencias.
Incluso alcanza 8,1 en el caso de una persona con 'origen étnico diferente', y 6,8 si el vecino es un gitano.
Cuando se cambia al ámbito de la política la situación es un poco diferente. Mientras que 9 de cada 10 españoles se sentiría bien si una mujer ocupara un puesto político de responsabilidad sólo 7,7 de cada 10 encuestados estarían de acuerdo con que dicho puesto lo ejerciera un discapacitado.
Más reservas todavía se presentan al origen étnico (7,4 de cada diez) y a la edad, ya que únicamente a 6,1 españoles de cada 10 les parecería bien que una persona mayor de 75 años ocupara un puesto con responsabilidad política.
Ahora bien, a diferencia de muchos estados miembros, en España la mayoría de la población cree que en el país se están haciendo suficientes esfuerzos para combatir la discriminación.
Sin embargo, el 13% de los españoles encuestados asegura haber sido objeto de discriminación en el último año y cita como principal motivo la edad, aunque el sondeo no especifica si el factor fue mencionado en más ocasiones por personas mayores o por jóvenes.
Por otra parte, el Eurobarómetro pone de relieve que la mayor parte de la población, tanto en España como en la Unión Europea (UE), afirma que no sabría cuáles son sus derechos en el caso de ser víctima de discriminación o acoso.

Fuente: El Mundo.es

Enfermedades raras, ¿un problema de salud pública?

Por: Joan Rodés, director general del Hospital Clínic, Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS) de la Universidad de Barcelona - 14 de agosto de 2008.-

Recientemente en la revista 'The Lancet' (junio 14-20, 2008) se ha hecho un análisis de sumo interés acerca de la problemática que representa la investigación sobre enfermedades raras. Ello es debido a que uno de los criterios que se han empleado ampliamente y con mayor insistencia para la financiación de la investigación biomédica es el concepto de carga de enfermedad. Aunque hay excepciones, en general hay una cierta correlación positiva en el NIH (Instituto Nacional de Salud) de EEUU, entre carga de enfermedad y los recursos económicos destinados a los proyectos de investigación.
De acuerdo con este criterio, la financiación sobre enfermedades raras debería ser escasa o puntual. Sin embargo, en mi opinión esto no debería ser así, porque en realidad las enfermedades raras son un problema real de salud pública. Se estima que su prevalencia en la Unión Europea es un caso por 2000 habitantes. Solamente algo más de 5000 enfermedades que cumplen los requisitos de enfermedades raras tienen esta prevalencia y cabe destacar que en otras muchas es todavía menor (hemofilia, progeria, distrofia muscular entre otras muchas).
Las enfermedades raras también han recibido la denominación de enfermedades huérfanas porque muchas de ellas, por no decir la mayoría, son poco conocidas y porque, en general, los tratamientos utilizados son muy limitados. En la actualidad en Europa y EEUU, como ya se ha comentado más arriba, son totalmente consideradas un problema de salud pública dado que tomadas en su conjunto su prevalencia en las sociedades occidentales no es despreciable y a mi juicio cumplen el criterio de que la carga de enfermedad es lo suficientemente elevada como para dedicar recursos financieros para desarrollar programas de investigación del más alto nivel posible.
Es reconfortante saber que en el momento presente se están financiando potentes programas que cubren la investigación básica y la investigación clínica de este tipo de enfermedades. En este sentido, cabe destacar que EEUU fue el primer país en legislar que se debería potenciar y apoyar el desarrollo de fármacos para el tratamiento de las enfermedades raras (The Orphan Drug Act) en respuesta a la gran presión social que realizaron los pacientes y sus familias hace más de 20 años. Desafortunadamente la actitud de Europa en la aprobación de fármacos para enfermedades raras ha sido más bien escasa.
Por otra parte, el desarrollo de ensayos clínicos con este tipo de pacientes es difícil, complejo y costoso. Para ello es imprescindible organizar redes de investigación que permitan y faciliten la participación de más pacientes en estos ensayos clínicos con lo que el tiempo requerido para tener conclusiones válidas se acortaría de una forma significativa. Estos centros en red se han desarrollado en Francia y en Italia. En España se ha creado recientemente el CIBER (Centro de Investigación Biomédica En Red) de enfermedades raras que coordina con gran acierto Francesc Palau (Valencia).
La investigación sobre enfermedades raras requiere especialmente financiación pública porque la mayoría de los fármacos para este tipo de enfermedades no aportan beneficio económico a las compañías farmacéuticas. Hasta el momento presente la Unión Europea no ha aportado recursos suficientes para financiar buenos (excelentes) programas de investigación sobre enfermedades raras. Espero que para el VII Programa Marco de la Unión Europea la financiación aumente de una forma clara y contundente. Si esto fuera así, sería el momento oportuno para que todos lo centros de enfermedades raras existentes en Europa estableciesen programas conjuntos de investigación.

Fuente: El Mundo.es Salud

Ácido Fólico, favorece al crecimiento de células y producción de ADN

Cecilia Martínez - sáb 02 de agosto, 2008

El acido fólico tiene un papel fundamental en el proceso de la multiplicación celular, por lo que su ingesta resulta sumamente necesaria para la producción de tejidos y órganos del embrión o feto, de ahí la importancia para una vez hacer planes de embarazo, consultar al médico para que una vez embarazada lo ingiera, aseguró el doctor Jose Angel López Farfan, jefe de Ginecología del Hospital General Regional No. 36 “San Alejandro” del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en Puebla.

Entre los alimentos ricos en ácido fólico se encuentran las frutas cítricas; los vegetales con hojas verdes, las leguminosas; el cacahuate, el brócoli, el espárrago, así como el hígado de pollo.

El ácido fólico es una de las vitaminas del complejo B que favorece el crecimiento de las células y la producción de ADN; lo cual resulta sumamente necesario durante el embarazo y la adolescencia puesto que ayuda a prevenir defectos de nacimiento en el cerebro y la médula espinal denominados defectos del tubo neural (Neural Tube Defects—NTD) cuando se ingiere antes del embarazo y durante las primeras semanas del mismo.

Puntualizó que diversos estudios demuestran que las mujeres que consumen la cantidad recomendada de esta vitamina desde antes de la concepción y durante el primer mes de embarazo reducen el riesgo de tener un bebé con ciertos defectos de nacimiento en el cerebro y la médula ósea (NTD).

Explicó que el tubo neural es la estructura embriónica que al desarrollarse se convierte en el cerebro y la médula espinal. Esta estructura, que se origina como una capa plana de células, por lo general se pliega para formar un tubo antes del día 29 de gestación. Cuando el tubo neural no se cierra completamente, el bebé padece un defecto del tubo neural. Cada año nacen aproximadamente 2 mil 500 bebés con NTD, y muchos otros embarazos afectados por esta enfermedad acaban en abortos espontáneos o en nacimientos de niños sin vida.

Los NTD más comunes son la espina bífida y la anencefalia. La espina bífida es una de las causas más importantes de la parálisis infantil. Los niños afectados padecen grados diversos de parálisis en la parte inferior del cuerpo y problemas de control de esfínteres.

La anencefalia, por su parte, es una condición fatal por la cual el bebé nace con el cráneo y el cerebro seriamente subdesarrollados. Los estudios también sugieren que el ácido fólico puede ayudar a prevenir algunos otros defectos de nacimiento, como el labio leporino y la fisura palatina.

La ingesta del ácido fólico no solo es recomendable para las embarazadas sino para cualquier persona puesto que éste cumple un papel importante en la producción de glóbulos rojos. En razón de esto, beneficia también a las personas que tienen algún tipo de anemia y esta demostrado que puede reducir el riesgo de padecer enfermedades cardiacas, derrames cerebrales y algunos tipos de cáncer, pero, dijo, su suministro debe ser bajo vigilancia medica evitando la automedicación.

“Este acido, como el resto de las vitaminas, se puede encontrar en píldoras, de forma sintética o en su forma natural en algunos alimentos entre los que destacan las frutas cítricas; los vegetales con hojas verdes tales como las espinacas; el plátano, los frijoles y habas; el cacahuate, el brócoli, el espárrago, las lentejas y los productos de granos enteros así como el hígado de pollo entre otros” subrayó.

Finalmente, el especialista mencionó que la cantidad recomendada de ingestión de esta vitamina es de 400 microgramos por día, por lo que el programa PREVENMSS lleva a cabo el suministro de ácido fólico en su forma sintética a todas las embarazadas favoreciendo con ello el correcto desarrollo del embrión.

Fuente: Periodicodigital.com.mx

Servicios e industria son los sectores que más contratos realizan a trabajadores con discapacidad

Virginia Martín - Madrid - 08/08/2008

Servicios e industria son los sectores que más contratos realizan a trabajadores con discapacidad, mientras que la construcción y la agricultura son los que contratan a menos, según el estudio "Mercado de trabajo de las personas con discapacidad" realizado por el Observatorio Ocupacional del Servicio Público de Empleo Estatal.

El estudio revela que las ocupaciones con mayor número de personas con discapacidad demandantes de empleo son los peones de industrias manufactureras (8.882) y el personal de limpieza de oficinas y hoteles (7.698). Estas dos ocupaciones representan además un tercio de los contratos que se realizan a trabajadores con discapacidad.

Asimismo, el estudio revela que las personas con discapacidad permanecen buscando trabajo más tiempo que el total de demandantes de empleo. A finales de 2007, los discapacitados que demandaban empleo representaban el 2,76% del total de demandantes, mientras que los contratos a estas personas crecen a una media anual del 7,60%.

La investigación indica igualmente que los 164.281 contratos registrados en 2007 a nombre de 90.308 personas con discapacidad suponen el 0,88% de los contratos realizados y el 1,12% de las personas contratadas.

Más de la mitad de estos contratos fueron realizados a personas que en su demanda declararon una discapacidad física, seguidas de las psíquicas, las sensoriales, los que no declaran la discapacidad que tienen y los trabajadores afectados por discapacidades "del lenguaje".

El análisis revela que la tasa de extranjería de los contratos a personas con discapacidad es del 2,70%, muy inferior a la del total de contratación (21,25%). Por lo que se refiere a género, el 48,36% de los demandantes de empleo que tienen alguna discapacidad son mujeres.

En cuanto a provincias, las más pobladas (Madrid, Valencia y Barcelona) son las que tienen una mayor cifra absoluta de demandantes con discapacidad y las que representan un mayor volumen de contratación.

Fuente: Solidaridad Digital

Una sentencia obliga a una cadena de grandes almacenes de California a hacer accesibles sus instalaciones

Laura Vallejo / Madrid- 07/08/2008

La cadena estadounidense de grandes almacenes Mervyn's tendrá que hacer accesibles sus instalaciones para personas con discapacidad en California (EEUU), en virtud de una sentencia emitida por el Tribunal de Apelación de California. La organización para la defensa de las personas con discapacidad Californians for Disability Rights denunció al establecimiento textil porque los pasillos en los que se encuentran situados los expositores de sus artículos son muy estrechos, lo que impide acceder a ellos a los clientes que utilizan sillas de ruedas y otras ayudas para la movilidad.

El tribunal de primera instancia que juzgó el caso concluyó que entre el 15% y el 20% de los productos de Mervyn's se encontraban situados de forma inaccesible para personas con movilidad reducida, pero no obligó a la cadena a remodelar sus establecimientos porque hubiera supuesto una elevada pérdida de beneficios y porque sus centros nuevos y reformados sí eran accesibles para clientes con discapacidad, según ha informado la prensa local.

Californians for Disability Rights recurrió esta decisión y ahora el Tribunal de Apelación de California les ha dado la razón, ya que ha considerado que las barreras para acceder a los productos que encuentran los clientes con discapacidad en las tiendas de Mervyn's constituyen una violación de la Ley de los Americanos con Discapacidad (Americans With Disabilities Act).

Por ello, dicho tribunal ha dictaminado que deberán eliminar dichas barreras u ofrecer un servicio de atención al cliente que solucione esta situación. Esta decisión sienta un precedente judicial que podría obligar a otros grandes almacenes a adoptar medidas de accesibilidad similares.

Actualmente, Californians for Disability Rights progresa en la resolución de otro pleito por la misma causa contra Macy's, otra cadena estadounidense de grandes almacenes.

Fuente: Solidaridad Digital