miércoles, 1 de octubre de 2008

Los Niños con Espina Bífida Viven con Desafíos Diarios

Una niña especial de 8 años lo sobrelleva con la ayuda de su familia y amigos.

Linnea Winters es una niña brillante y simpática que concurre al tercer grado, interesada en cosas que parecerían ser típicas para cualquier niña de 8 años. Le apasiona leer libros, disfruta andar en bicicleta y "scooter", jugar al baloncesto, y desde hace poco, ha comenzado a estudiar el violín. Un importante acontecimiento anual es la Fiesta para Padres e Hijas, a la que ha concurrido en los últimos cinco años, en la que baila toda la noche con su papá, Phil. Linnea se divierte mucho a pesar de que vive con una enfermedad física que le presenta desafíos diarios. Debido a su buena predisposición, su tenacidad y el apoyo de su familia y su neurocirujana, la Dra. Mónica Wehby, ha podido vivir una vida con la mayor normalidad posible.

Linnea nació el 9 de junio de 1997, con espina bífida, hidrocefalia, y pies zambos. Se estima que casi 70.000 norteamericanos viven con espina bífida. Brenda y su esposo Phil recibieron asesoramiento genético antes de su primer embarazo, porque Brenda tenía un hermano que murió como consecuencia de un defecto en el tubo neural, poco tiempo después de su nacimiento. Fueron informados que existía una posibilidad de un 1 a un 2 por ciento de tener un hijo con este defecto de nacimiento. Su primer bebé, Ethan, no tuvo problemas. Brenda tomó ácido fólico por tres meses antes y durante su embarazo, una medida preventiva recomendada a mujeres en edad de concebir. Durante el segundo embarazo, sin embargo, Brenda y Phil recibieron la desastrosa noticia sobre la enfermedad del bebé que todavía no había nacido, en la semana dieciocho y media de su embarazo, detectada a través del ultrasonido.

La espina bífida ocurre durante la tercera y cuarta semana del embarazo cuando una parte del cordón espinal del feto no se cierra correctamente. Como resultado, el bebé nace con parte de la médula espinal expuesta sobre la espalda. A pesar de que los científicos creen que factores genéticos y ambientales actúan juntos para causar la espina bífida, un 95 por ciento de los bebés con espina bífida nacen de padres sin una historia familiar.

Linnea tuvo su primera operación como recién nacida en el Hospital de Niños Emanuel en Portland, Oregon. La Dra Wehby cerró la espalda de Linnea cuando tenía 3 horas de vida, seguida por la colocación de un tubo de desviación cuando tenía 2 días de vida, para tratar la hidrocefalia. Casi un 80 a 90 por ciento de niños con espina bífida nacen con o sufren la hidrocefalia. La hidrocefalia es una enfermedad en la que un exceso de líquido cerebroespinal se acumula dentro de los ventrículos (cavidades que contienen el líquido) del cerebro y pueden aumentar la presión dentro de la cabeza. "La mayoría de estos niños requieren un tubo de desviación ventricular para controlar la acumulación de líquido espinal. El tubo de desviación permanecerá en su lugar durante la vida de la persona, pero necesita ser reemplazado varias veces. Linnea ha recibido dos revisiones de su tubo de desviación, una a los 7 meses y una a los 4 años", dice la Dra. Wehby.

A los 5 años, Linnea fue operada con motivo del anclaje de la médula espinal. En el nacimiento, la médula espinal normalmente se encuentra en el lado opuesto al disco entre la primera y segunda vértebra lumbar en la parte superior de la parte inferior de la espalda. En un bebé con espina bífida, la médula espinal está pegada a la piel que la rodea, previniendo que ascienda normalmente, de manera que la médula espinal está abajo o anclada. A pesar de que la piel se separa y se cierra en el nacimiento, la médula espinal permanece en el mismo lugar luego del cierre. A medida que el niño sigue creciendo, la médula espinal puede estirarse, causando daño y afectando el suministro de sangre a la médula espinal, lo cual puede crear una variedad de problemas físicos.

Las cosas no son siempre fáciles para Linnea, sus padres o su hermano mayor, Ethan, quien tiene 13 años. "Cuando se dio cuenta por primera vez que era diferente, a los cuatro años y medio de edad, a menudo lloraba porque estaba triste por haber nacido con un agujero en la espalda. Yo le dije que también estaba triste pero que la quería y estaba feliz de que era mi hija. Le dije que estar triste no cambiaba nada; que tenía que seguir tomando sus medicamentos o hacerse las operaciones, porque la vida sigue," recuerda Brenda.

"Nunca olvidaré lo que la fisioterapeuta nos dijo cuando Linnea tenía 6 semanas de vida: que nunca se podría sentar, rodar, gatear o caminar, y mucho menos correr. Linnea usa aparatos ortopédicos para el tobillo del pie, igual que muchos niños con espina bífida pero es muy coordenada. Cuando expresa su desagrado por no poder ser tan rápida como los otros niños en la clase de gimnasia o en el lugar de juegos, yo le digo que estoy contenta que puede hacer estas cosas y que es un milagro por el que debemos estar agradecidos," dijo Brenda.

Linnea se ha enfrentado a sus miedos y ha compartido detalles de su enfermedad con los estudiantes de su clase. "Hay más personas que se enteran en mi escuela que tengo espina bífida. Una vez que se enteran quién soy, vienen a conocerme y decirme que lo saben y que no les importa. Dicen que me aceptan por la persona que soy y piensan que soy igual que ellos," dice Linnea. Afortunadamente, con la debida atención médica, muchos niños con espina bífida pueden vivir vidas activas y productivas. Con los recientes avances en la atención médica de estos niños, el futuro continúa mejorando.

20 comentarios:

  1. muy bueno, necesitaba hacer un trabajo sobre alguna historia de algún niño(a) con espina bífida.. y me sirvió mucho. gracias por compartir su historia, bendiciones. Camila.

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  2. hola soy raquel y tengo una nena de 15 dias de nacida con lo mismo que su hija y quiero pedirle un favor donde localizar a su doctora para pedirle informacion sobre mi hija y que dios se lo pague

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  3. Mi nombre es Marco Antonio Azabache Alvino. Trujillo - Peru. movil=949042826
    Yo tambien tengo una hija con Espina Bifida, agradezco mucho el haber relatado esta historia de Linnea, Mi hija se llama Antuaneth. Tiene 4 años de edad y es muy inteligente. Pero lo que mas temo en la vida son las intervenciones quirurgicas que pueda tener mas adelante. La quiero mucho y temo perdarla. Junto con mi esposa le damos mucho amor. Creo que eso es fundamental para su desarrollo psicologico. Mi correo es maaa666@hotmail.com cualquier recomendacion es bienvenido. Gracias.

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  4. hola yo tengo espina bifida soy de españa y tengo 21 años. he tenido muchos problemas durante mucho tiempo aunq se intenta superar como se puede de hecho aora estoy muy bien y agradezco alos medicos lo que icieron por mi por que sin ellos no podria estar como toy ahora yo puedo andar correr y todas las cosas como el resto de las personas. un saludo

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  5. Quiero hablar con la chica de 21 años de españa que tiene espina bifida por favor tengo un sobrino de 4 dias que a nacido con l espina bifida dame tu telefono por favor no sabemos nada de esto y quiero saber que medicos le pueden ayudar.mi correo es yanis333@hotmail.com

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  6. hola soy diego de lujan soy acomañante terapeutico y queria saber si hay alguna ley que apoye a los niños con espina bifida mi sobrina lo padece y la obral social no quiere brindar ningun tipo de abordaje ni tratamiento x favor si pueden contestarme mi mail es pizzerialosnonos@hotmail.com

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  7. De mi mayor estima:
    Mi nombre es Luis del Rio Diez. Vivo en la ciudad de Rosario, Santa Fe, Argentina y soy Medico. La Cirugía General es mi especialidad, y la Colono proctología, mi subespecialización. Soy además Profesor Universitario y como tal soy docente de la cátedra de Clínica Quirúrgica de la Facultad de Cs. Medicas de la Universidad Nacional de Rosario. También soy docente de los alumnos de la carrera de Especialización en cirugía, del Hospital de Emergencias de Rosario (Dr. Clemente Álvarez), de los medicatos de dicho centro y coordino cursos en la casa de la Educación del Colegio de Médicos de la Segunda Circunscripción de Rosario.
    Asistencialmente soy Jefe de Guardia del A.E.P. como Cirujano de Emergencias en el HECA (Hospital de Emergencias Dr. Clemente Álvarez).
    Hace 14 años nació Tomas, mi hijo, quien presento un mielomeningocele y una hidrocefalia congénita. Nuestra historia desde ese momento ha llevado a que sienta la necesidad de poder transmitir una serie de elementos que pueden ser de mucha utilidad para padres de niños como Tomas.
    Interpreto que mi experiencia de vida, no solo como papa, sino como médico, me autoriza a intentar transmitir un conocimiento que puede o podría servir de ayuda a muchos chicos y a muchos padres, en mejorar la calidad de vida de todos.
    Es por ello que me animo a pedirles que por favor lean el material que he resumido en los blogs cuyas direcciones les adjunto y si el material es de su agrado y no los compromete, tengan a bien difundirlo. Solo persigo un único fin, que es ayudar a papas que como yo (aun siendo medico) en algún momento se vieron en la desesperación de no saber cómo seguir ante la dura realidad que presentaba la enfermedad de nuestros hijos.
    Estoy seguro que a muchos de los padres los va a ayudar o al menos los motivara a hacer la consulta con sus médicos tratantes.
    Solo eso, les pido unos minutos de vuestro tiempo y la amabilidad y gentileza de difundir la dirección de los blogs.
    Desde ya muchas gracias.
    Atte.
    Prof. Dr. Luis del Rio Diez
    drdl@intramed.net
    luisdelriodiez@gmail.com

    DIRECCIONES DE BLOGS:
    http://colostomiasenmielomeningoceles.blogspot.com
    http://tratamientocomplicacionesmielomeningo.blogspot.com/


    “Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano”.
    MARTIN LUTHER KING

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    1. hola...yo tengo mi nietita,q nacio, con esta enfermedad,,,,mi nieta no habla q puedo hacer,,,lo hacia cuando tenia meses y y hasta dos añitos si lo hacia poquito ahora nada...bendiciones somos chilenos

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    2. mi nieta ahora tiene siete añitos,,,como dije somos de chile

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  8. DR LUIS DEL RIO DIOS TIENE UN PROPOSITO ESPECIAL CON USTED YO SOY MADRE DE ANTHONY UN NINO DE 7 ANOS QUE NACION CON ESPINA BIFIDA Y NECESITO ORIENTACION LE AGRADEZCO LO QUE ME PUEDA ORIENTAR SOLO DIOS ME DA FUERZA PERO CUANDO VEO EL FUTURO ME SIENTO CON TANTA INCERTIDUMBRE QUE NO SE COMO CONTINUAR SI TAN SOLO ME DIJERAN QUE HACER EN ALGUNOS CASOS DE LA EVOLUCION,DESDE NINO A LA ENTRADA A LA ADOLECENCIA,SERIA UN GRAN ALISIENTE
    PARA MI HIJO ES LA ESPERANZA DE LUCHA Y LA DEMOSTRACION DE FE QUE EXISTE UN DIOS QUE TODO LO PUEDE,YO AMO ANTHONY DE 7 ANITOS CON TODAS MIS FUERZAS Y SE QUE ESA INYECCION DE AMOR QUE LE A DADO A TOMAS Y FUERZA SUMADA A SU EXPERIENCIA NOS PODRIA AYUDAR MUCHO

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  9. HOLA MI NOMBRE ES CARMEN CUANDO BUSCO ESTAS PAGINAS EN EL INTERNET ME DA MUCHA ESPERANZA Y MIEDO LAS DOS COSAS VAN JUNTAS CRECIENDO CADA A MEDIDA QUE PASA EL TIEMPO TENGO UN BABY DE 4 MESES DE NACIDO CUANDO TUVE 18 SEMANAS DE EMBARAZO ME DIJERO QUE MI BB TENIA SPINA BIFIDA Y DESDE ENTPONCES HA SIDO UNA LUCHA INCANSABLE LO UNICO QUE VERDERAMENTE ME MANTIENE EN PIE ES LA FE QUE TENGO EN MI SENOR JESUCRISTO QUE TODO VA A ESTAR BIEN, EL PUSO EN MI CAMINO A VARIOS ANGELES QUE NO ME ABANDONAN UNO DE ELLOS EL DR. MICHAEL TOBIAS EN WESTCHESTER NEW YORK EL ME DEVOLVIO A MI JOHN SEBASTIAN CUANDO PENSABA QUE TODO ESTABA PERDIDO POR ESO PIDO A DIOS POR EL Y POR TODOS LOS MEDICOS QUE ATIENDEN HOY EN DIA A MI BABY Y LES DIGO A TODOS ESOS PADRES NO ES FACIL PERO LO CONSEGUIREMOS SOLO MIRA LA CARA DE TU HIJO Y REFLEJATE EN SU SONRISA CADA UNA DE ELLAS SON UNA GOTA MAS DE ESPERANZA TODO VA ESTAR BIEN ESO LO SE Y SIGAMOS ADELANTE.

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  10. dios tiene un gran propocito para ti se las cosas que uno pasa diaria mente tanbien tengo espina bifida lipomielomeningosele es dificil tengo 16 años e estado al vorde de la muerte muchas veces temgo mas de 17 operaciones y a un no me rindo se por lo que uno pasa cuidate sigue adelante y se muy feliz

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  11. y sabes niña para que te motivez vea yo naci e igual recien nacido me operaron a los 3 años de edad ya tenia 4 operaciones despues segui mi vida con igual dolores que no podia caminar me costaba fue mui dificil mi infancia cuando estaba en 5 año de escuela se me anclo la medula los doctores me contaron que fue muy dificil casi muero luego se me rego el liquido sefaloraquideo o algo haci y fue muy doloroso solo hay desde que naci hasta 5 grado ya tenia 7 citugias luego el 7 grado de colegio setimo se me volvio a anclar la medula fue fustrante me opero el doctor caseres en el hospital de niños costa roca la operacion fue muy dificil me dijieron que ya lo me operaram mas en la espalda o morire o quedare invalido en estos momentos tengo otro anclaje medular y tendre que vivir con mis dolores y mal formaciones todo me duele solo hay mas unas cosas de emergencia por otra ves el liquido tengo 9 operaciones uno una ferula que el doctos ficiatra bargas me regalo es incomoda es un aparato muy molesto pero lo uso por que se que ma ayudara luego alos 13 años yo a un me orinaba y defesaba y un doctos urologo jimenez me opero para dejar de orinar ma hiso una cistoherioplastia o algo haci y me cortaron un pedaso de intestino para hacerme la vejiga mas grande y la apendice me la pucieron en el ombligo para orinar por hay por un cateter y la verdad no me acuerdo cuantas operaciones van hay ya perdi la cuenta jeje la operacion no me funciono porque mi esfintes esta malo y me seguia orinandono funciono luego a los 14 años me operaron otra ves para dejar de orinar otra vez no funcino a los 15 me operaron otra vez de la vejiga me hicieron un esfinter en forma de espiral dentro de la vejiga y otra vez fue un fracaso a los 16 años hace 1 mes y 2 dias me operaron me serraron el esfinter lo cortaron yo nunca perdi la fe de dejar de orinar y llevo 1 mes y 2 dias de no orinarme estoy muy muy feliz yo juego bola corro salto soy buen estudiante y otroa deportes los doc me dijieron que no caminaria ni mucho menos ponerme de pie tengo desgastes en los pies rodillas espalda cadera tengo la cadera desmontada por lo que camino muy feo pero me gusta porque soy haci cuando nci mis padres me contaron que los doc dijieron que los niños como nosotros nacimos para sufrir y es mentira nacimos para enseñar a las personas a como vivir mejor y ser positivos el deporte que mas me apaciona es bmx en la bici 20 soy muy bueno hago cosas que mis amigos no pueden y les gano casi siempre es casi impocible que yo haga todo esto pero a qui estoy luchando y siendo muy positivo y muy feliz a un que me molesten y me digan nombres feos yo soy feliz y me siento muy guapo y especial vivo mi vida normal a un que me esparan muchas muchas operaciones estoy dispuesto a superar todo lo que viene en el futuro tengo una exelente novia y muy guapa que esta a qui a mi lado a la cual amo mucho vive la vida al maximo apenas eres una niña hay muchas cosas mas que enfrentar y superar recuerda no estas sola tienes el apoyo de millones de personas hay muchas como tu mejores o pepresficica mante pero en secreto es ser positivo y vivir la vida como nunca la has vivido y todo lo negativo ponerlo pocitivo besos y abrazos cuidate montones

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  12. soy erika tengo una bebe con mielo yo se que es dificil pero la vida es dia tras dia las cosas pasan y pedirle a Dios por estos bellos angelitos

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  13. TENER UN HIJOS CON ESTA CONDICION NO ES FACIL ,, YO DEJE D VERLE COLOR A LA VIDA DIGA LO Q DIGA ESTO ES ESTAR MUERTO EN VIDA ES UNA ATADURA FUERT Y T RECUERDA Q DIOS T PASO FACTURA

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  14. tengo a mi nieta con espina bifida tiene 22 meses no anda pero con el tiempo andara dseguro es una bendicion estos niños son muy inteligente nos tiene loco a toda la familia

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  15. hola soy grisel y tengo una bebe de 10 meses con espina bifida me siento triste al saber que mi bebita va a ser operada para ponerle una valvula en el cerebro este proximo 24 de abril pero Dios es muy grande y tengo fe en que todo va a salir muy bien

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  16. hola,yo tengo a una hermosa niña que tiene 24 dias de nacida y nacio con mielomelingocele y idrocefalia se me hace dificil necesito ,que me den un consejo para poder salir adelante,y saber como poder ayudar ami hija a que salga adelante

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