viernes, 5 de septiembre de 2008

Un tabú que todavía persiste: la vida íntima de los discapacitados

HAY MENOS DISCRIMINACION LABORAL, PERO LA SEXUALIDAD ES UN TEMA VEDADO
Por: Mariana Iglesias

Pese al exhibicionismo reinante, hay temas que aún son arduos de abordar. ¿Qué pasa con la vida afectiva y la sexualidad de las personas con discapacidad? El silencio de la sociedad, y a veces de las propias familias, es tal que ocurre lo de siempre: el tema tabú se contamina de mitos y malos entendidos. "Hubo cambios con respecto a las personas discapacitadas. De a poco se han incorporado al mundo laboral y a la educación, pero es como si existiera una imposibilidad para relacionar a las personas discapacitadas con el placer y el tiempo libre. No es casualidad, porque son situaciones que tienen que ver con elecciones y preferencias, y todavía se ve a las personas discapacitadas desde la limitación, de manera reduccionista", explica Liliana Pantano, socióloga e investigadora de Conicet.
"A veces son las mismas familias las que ven a las personas con discapacidad como niños eternos. Hay que desmitificar el tema, que sigue siendo tabú. Hablamos de trabajo, de educación, pero de sexo no. Y el primer paso hay que darlo con las familias, que son las que brindan autonomía y ayudan a elevar la autoestima", dice Luis Rodríguez, psicólogo y director de la Asociación Amar. La organización la formó en 1974 un grupo de padres de chicos con discapacidad intelectual. Tienen un Hogar y un Centro de Día, una Escuela de Tango y un programa de apoyo y orientación familiar. Para Patricia Goddard –pediatra del hospital Alemán, coordinadora del Equipo Interdisciplinario para la Atención de Niños y Adolescentes con Síndrome de Down y asesora de la Asociación Amar–, "hay que tener una mirada normalizadora y no patológica ante este tema. Las personas con discapacidades tienen derecho a vivir su vida afectiva. Tienen proyectos y deseos. La vida afectiva y la sexualidad, entendida en sentido amplio, se manifiesta de la misma manera en todas las personas, a través de la necesidad. La mayor dificultad para las personas con discapacidad es la mirada de los otros".
Pantano habla de una suerte de discriminación cariñosa, pero discriminación al fin: "No se ve a las personas con discapacidad como personas integrales que tienen un montón de necesidades básicas como cualquier otra persona. Hay sobreprotección, que tiene que ver con el temor a que la persona sufra o salga herida de ciertas situaciones". Rodríguez es terminante: "Es obligatorio que las familias reflexionen sobre el tema. Las personas con discapacidad no son plantas. Pero hay que ayudarlos. Y no confundir. A veces ellos hablan de novios y se refieren a quien les hace compañía, y somos nosotros los que teñimos el tema con otra cosa". Esa otra cosa es la genitalidad: hay personas con discapacidades muy severas que tienen accesos limitados a la genitalidad. Las personas con Síndrome de Down pueden tener relaciones sexuales, y las tienen. Los varones no son fértiles. Las mujeres sí, y si quedan embarazadas tienen un 50% de probabilidad de tener un bebé con Síndrome de Down

Fuente: Clarín.com

miércoles, 3 de septiembre de 2008

Uno más, ni más ni menos

Es agradable reencontrar personas que hace tiempo que no has visto. Incluso aquellas que pasan de forma efímera por tu vida personal o profesional, pero que dejan huella por su compromiso con la entidad. Este es el caso de Felipe, que trabajó en el servicio de orientación laboral de la FEBHI. Hace poco tuve la ocasión de reencontrarme casualmente con él en un curso y ayer nos sorprendió gratamente al publicar lo que sigue a continuación en su blog, titulado El subcomandante Felipe, a través del cual nos demuestra día a día su compromiso con el activismo, la exclusión social y los movimientos sociales.
También trata otro tema de gran importancia, como es el de las TIC (tecnologías de la información) en las entidades que trabajan en el ámbito de la discapacidad.
A nuestro parecer, las TIC deberían de formar parte de los objetivos estratégicos de la entidad. Pero de esto ya hablaremos otro día...
Gracias Felipe por acordarte de nosotros como nosotros lo hacemos de ti.

De vuelta de vacaciones, busco ideas, proyectos, gente que me vuelva a motivar y a enganchar en el día a día. Por ahora no es difícil, muchas me vienen ya dadas, pero aún así me ilusionan cosas como un blog realizado por Rafa, presidente de la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y alumno del último taller del Laboratorio que impartí en Barcelona.
Tuve la ocasión de trabajar durante tres meses para esta organización en Madrid en un servicio de orientación laboral y pude comprobar, tras un pequeño módulo de búsqueda de empleo a través de internet, lo importante que pueden ser el acceso a las TIC para algunas personas con situaciones personales muy concretas, en este caso, afectados de Espina Bífida. Recuerdo que al terminar el curso, la mayoría de las personas asistentes intercambiaban las direcciones de correo electrónico (para muchas de ellas, era la primera vez que tenían una) con ansiedad en las formas e ilusión en la mirada. Todavía tengo muy fresca esa imagen.
Si muchas de las organizaciones que trabajan en el ámbito de la discapacidad (y en muchos otros, claro) detectan en primer lugar, y luego incorporan muchas de estas herramientas, sin duda que estarán contribuyendo claramente a la incorporación de muchas personas a una realidad "virtual" con muchas posibilidades en lo referente a desarrollo personal, socialización, aprendizaje y ciudadanía en general, y sobre todo, a una realidad más tolerante, si es que se puede denominar así, porque en la red no eres negro ni blanco, ni joven o viejo, ni discapacitado, ni inmigrante, ni tampoco mujer; en la red, por ahora, somos uno más.

martes, 2 de septiembre de 2008

Campamento para niños dependientes

En la sección de Cartas al director del Diario Córdoba del día de hoy aparece una bonita carta de Juan José Fernández, voluntario de la Asociación Malagueña de Espina Bífida.

Nosotros nos quedamos con esta frase que mucho tiene que ver con la autonomía de las personas afectadas de espina bífida y que tanto se trabaja en los campamentos desde las asociaciones de espina bífida:

"Es curioso todo lo que se puede llegar a hacer teniendo movilidad sola y exclusivamente en la cabeza. ¡Se puede comer, se puede dibujar, se puede escribir, manejar la silla y hasta nadar!"

Hay veces que la vida nos regala situaciones que quizá vienen camufladas entre trabajo, compromisos, responsabilidades... Acabo de aterrizar en Pozoblanco de un viaje de ensueño y del que jamás pensé que podría ser tan gratificante y maravilloso, y es que vengo de un campamento de niños con espina bífida.

Este campamento se ha realizado del 6 al 11 de este mes, en Armilla (Granada), organizado por la Asociación de Espina Bífida de Málaga. No voy a ponerme a describir el lugar porque eso no es lo importante, los importantes eran ellos. Parte del equipo animador que allí nos encontrábamos, ya habíamos coincidido en otro tipo de campamentos, pero de estas características era el primero.

Allí las sillas de ruedas eran los vehículos y bicicletas de la vida paralela que existía fuera de aquel lugar, el hecho de nadar sin sentir las piernas no era un problema sino el "momentazo" del día, los pañales y las sondas estaban a la orden del día, la medicación no se descuidaba ni un instante, pues teníamos a nuestra enfermera particular, el no poder hablar tampoco era problema para poder entenderte, ¿verdad, Julio ?

Es curioso todo lo que se puede llegar a hacer teniendo movilidad sola y exclusivamente en la cabeza. ¡Se puede comer, se puede dibujar, se puede escribir, manejar la silla y hasta nadar!

Después de llegar a casa y pensar un ratito sobre toda esta intensa aventura que alguien ha querido regalarme, me pregunto: ¿verdaderamente tener 39 de fiebre es un problema? Y me doy cuenta de que no. Desde aquí, agradecer al equipo animador y en especial al de Málaga por inventar, preparar y hacer realidad una cosa tan simple como es un campamento, sois una garantía para ellos, nunca lo olvidéis.

lunes, 1 de septiembre de 2008

Con la eutanasia no estaría entre vosotros. Un caso de espina bífida

Hace unos días hablabamos del Protocolo de Groningen. Hoy, quisieramos mostraros la opinión de un testimonio a través de una carta de un joven italiano de 24 años. A pesar del tiempo transcurrido desde que la escribió (fue difundida el 10 de noviembre de 2004 en el diario "Avvenire"), es de perfecta actualidad. El debate bioético sigue abierto...
En la carta se tocan aspectos fundamentales, como la aceptación por parte de la sociedad de la diversidad humana, la cual, lejos de ser un problema, debería de ser entendida como una grandeza de la especie humana.

Me llamo Giovanni Cicconi Bonizio. Vivo en Roma; tengo 24 años. Hace un tiempo, en varios periódicos italianos se publicaron artículos sobre un pediatra ...
La carta escrita a continuación es de un joven italiano de 24 años; fue difundida el 10 de noviembre en el diario "Avvenire". Queridos lectores de "Avvenire":
Me llamo Giovanni Cicconi Bonizio. Vivo en Roma; tengo 24 años. Hace un tiempo, en varios periódicos italianos se publicaron artículos sobre un pediatra holandés que practica la eutanasia en pequeños pacientes con distintas enfermedades o discapacidades a fin de librarles del destino de una vida imposible y tal que no vale la pena ser vivida. Oigo hablar de un referéndum, de dejar paso a la libre investigación científica: son otros terrenos, pero cercanos al del médico holandés. He llegado a hablar con alguno y me he dado cuenta de que es un tema vivo y que es una postura que se ha abierto camino.
Entre los casos en los que el médico ha practicado la eutanasia está el de un niño nacido con espina bífida (mielomeningocele). Eutanasia por "sentido profesional" y por "amor" según el relato. Preguntaba el médico, de hecho, casi con horror, en un periódico: "¿Pero han visto alguna vez a un niño nacido con espina bífida?". Querría cambiar la pregunta: ¿Habéis visto alguna vez crecer a un niño con espina bífida y convertirse en chaval, en joven, en adulto? ¿Lo habrá visto él alguna vez? Junto a otra: ¿Cuándo una vida es tal que merezca la pena ser vivida? Me parece que muchos hablan como si la respuesta fuera obvia, pero precisamente obvia no es.
Evidentemente debo ser un superviviente. No debería existir: nací con espina bífida. Sin embargo tengo una vida rica, intensa, también muchos amigos. He superado los exámenes de secundaria y tengo mi diploma. Desde el pasado junio trabajo en un banco de interés nacional. Mi vida es lo que se diría "una vida llena de intereses". Mi trabajo es bueno, mi familia es la que desearía a muchos. Algunos problemas más en la vida me han creado una sensibilidad abierta a las dificultades de los demás y tal vez por esto desde hace años salgo al encuentro de los ancianos: la amistad les ayuda a vivir también a ellos.
Leo, hablo, escribo, sé usar el ordenador como todos los chicos de mi edad. Cuando nací pocos apostaban por mí. Afortunadamente hubo quien me quiso, verdaderamente, y no se asustó. Poco a poco pude erguirme, incluso caminar y hacerlo bien. Me muevo por mí mismo en una ciudad como Roma. Me ha costado más que a los demás, soy más orgulloso que los demás. No calculo mi inteligencia (ni la del médico holandés), pero ciertamente pueblo hablar, expresar lo que pienso, aunque ese médico teorice que aquellos como yo no pueden comunicarse y por eso sería mejor que desaparecieran.
Mi vida no es ni triste ni inútil. Cierto, he sufrido varias intervenciones quirúrgicas que me han ayudado a superar problemas de distinto tipo y me han permitido vivir lo más posible una vida –como se dice– normal. No ha sido siempre fácil; alguna vez también he sufrido, pero en las camas cercanas a la mía había siempre muchos otros chicos con el mismo deseo de sanar, de comunicar, de hacer amigos y sobre todo de vivir.
Existe en cambio ahora una incapacidad de concebir la vida cuando hay dificultades que superar. El médico holandés y los que piensan como él deberían cuestionarse su miedo a la vida. Miedo a una vida que contiene cansancio, conquista, lucha, derrotas, victorias, y que no es sólo un simple crecimiento biológico, tal vez embriagado de las últimas, pero satisfactorias, modas. Una postal de "guapos" y "triunfadores" que se diluye con las primeras dificultades de la vida, donde todos exhiben su gran sonrisa y hacen "fitness" y "beach volley".
Pienso que todos deberíamos preguntarnos un poco más qué es verdaderamente humano y qué no lo es, en lugar de estar sorprendidos por el hecho de que en nuestra sociedad aumenta el número de personas deprimidas, que miles hacen cola para convertirse en azafatas de shows televisivos, que millones sueñan con adivinar "el precio justo" y que no se sabe qué les importa de verdad a los jóvenes.
El problema es que no siempre se hace todo lo que se podría hacer por ayudar a quien tiene un problema, una enfermedad, a vivir mejor. Es sobre esto sobre lo que el médico holandés y quien piensa que la eutanasia es un modo de dar dignidad a la vida debería gastar más energías y conocimientos.
La eutanasia en niños me parece de verdad horrible, porque no se saben defender. Se mata -–porque de eso se trata– a los que tienen defectos sin esperar siquiera a que crezcan para ver qué ocurre, sin dar en cambio aquello que es necesario: más ayuda a quien solamente es más débil. La propuesta es ésta: si precisamente queremos eliminar algo, entonces en lugar de abolir la fragilidad es mejor comenzar por el miedo a la fragilidad, que nos hace a todos más deshumanizados (y más indefensos). Giovanni Bonizio.

Fuente: Bioetica web

El Cermi pide a las CCAA que extiendan la figura del asistente personal

Maribel González - Madrid- 30/08/2008

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha pedido a las comunidades autónomas que extiendan la figura del asistente personal entre las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
El Cermi indicó en un comunicado que, como prestación que promueve la autonomía personal, la asistencia personal está lejos de alcanzar los niveles esperados, por lo que abogó por fomentar su reconocimiento a los beneficiarios del SAAD.
"Los servicios sociales autonómicos que proponen los programas individuales de atención deben tener un mayor conocimiento de esta figura y tenerla muy en cuenta a la hora de establecer las prestaciones más adecuadas para la persona", subraya el Cermi.
"Para ampliar su reconocimiento", apunta el comité representativo de las personas con discapacidad, "la prestación de asistencia personal ha de ser reforzada legalmente".
Por este motivo, concluye, en el momento de revisión del SAAD, el Cermi planteará que esta figura pueda aplicarse a todas las personas en situación de dependencia, al margen de su grado y nivel, y para todo tipo de actividades de la persona.

Fuente: Solidaridad Digital

Esto está genial. Lástima que aquí no se hable del reconocimiento de la asistencia tecnológica como elemento potenciador de la autonomía personal de las personas en situación de dependencia.
De lo que si se habla es de la figura del asistente personal (AP), pero no de que se reconozca, de forma individualizada e independientemente del grado de dependencia, en un número suficiente de horas. ¿De qué sirve tener un AP, vamos a poner, que durante 3 horas, si lo necesitas, por ejemplo, 6? Pues esto está pasando. ¿Además de estar haciendo co-pago por un servicio que no les cubre todas las necesidades, se supone que las personas dependientes tienen que pagar la diferencia de horas de su bolsillo? ¿Alguien a caído en cuenta que la mayoría de las personas dependientes son las que cuentan con menos ingresos? ¿Que son las que padecen más índice de paro? ¿Que son las que sufren un agravio económico comparativo medio de 27.500€/año por el simple echo de tener una diversidad funcional?