Salud presenta un libro que aborda la espina bífida para ayudar a los padres de los afectados

Siete profesionales del Puerta del Mar que atienden a estos enfermos participan en la guía 'Espina bífida e hidrocefalia, mejor calidad de vida para todos'

Un nuevo libro surgido de la iniciativa de la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH) trasladará una mayor comprensión y conocimiento de esta patología para proporcionar respuestas y servir de ayuda y orientación principalmente a los padres de los enfermos. La Delegación Provincial de Salud acogió hoy la presentación de 'Espina bífida e hidrocefalia, mejor calidad de vida para todos' de esta guía de consulta que, financiada por la Consejería de la Presidencia de la Junta de Andalucía, cuenta con la participación de siete médicos del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz que atienden a estos enfermos.
El mielomeningocele o espina bífida es una grave malformación del sistema nervioso central que afecta aproximadamente a uno de cada 3.500 nacidos vivos. El sistema nervioso, a nivel de la médula espinal, no termina de desarrollarse adecuadamente y se encuentra abierta, en contacto con la piel y el líquido amniótico, provocando secuelas neurológicas (parálisis, hidrocefalia, retraso cognitivo, alteraciones de la columna), urológicas y traumatológicas (deformaciones principalmente) en el recién nacido. Aunque tiene un elevado porcentaje de supervivencia, niño y familia ven mermada de manera importante su calidad de vida a consecuencia de esta patología.
Dada la variedad de sus secuelas, la espina bífida precisa de una atención multidisciplinar, de ahí que los colaboradores del libro sean profesionales del Puerta del Mar en Ginecología y Obstetricia, Neonatología, Neurocirugía, Urología y Cirugía Ortopédica y Traumatológica. Asimismo, y dado que esta patología no sólo se aborda desde un punto de vista estrictamente sanitario, sino también social, educativo y psicológico, la guía también aporta la visión de una psicóloga y una trabajadora social.
Este libro, fruto de un año de trabajo, tiene una tirada inicial de 3.000 ejemplares que se repartirán gratuitamente en centros sanitarios y educativos, otras asociaciones y entre aquellos que de una forma u otra están relacionados con la patología y surge una década después de 'Hablemos de la espina bífida e hidrocefalia', editado por la AGEBH y la Consejería de Salud. Ese mismo año, en 1998, la asociación realizó un vídeo sobre el proceso de aprendizaje de una niña de seis años afectada por la enfermedad en sondarse sin ayuda; con esta grabación se intentaba concienciar a los padres de la importancia de que sus hijos se valgan por sí mismos para ganar independencia y, en parte, normalizar sus vidas.
La Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia surgió hace 12 años de la mano de su presidenta, Carmen Valderrama, y de un grupo de padres que pretenden mejorar la calidad de vida presente y futura de sus hijos a través de diversas iniciativas y actividades tales como talleres, charlas o campamentos de verano. En la actualidad hay 80 asociados en la provincia, donde el censo de afectados por esta patología asciende a 90 personas. Para Valderrama, que agradece la implicación de los profesionales del Puerta del Mar que atienden a los afectados, esta publicación “recoge el largo peregrinar en torno a esta patología tan complicada y sus secuelas, aportando en un lenguaje sencillo profusa información sobre la misma y tratando de dar soluciones”, aunque matiza que la espina bífida “en sí no es el problema, influyen los diferentes niveles que rodean la vida cotidiana de una persona afectada”.