82 personas con discapacidad y sus acompañantes disfrutan de unos días de vacaciones en la costa

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, dentro de sus actividades de ocio de este año, ha organizado unas vacaciones en Granada.

La actividad ha sido subvencionada por el IMSERSO y organizada desde la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) junto con las asociaciones federadas. Se ha desarrollado entre los días 15 y 24 de Julio en los bungalows del complejo turístico “Turismo Tropical”, en Almuñecar, lugar de vacaciones con plena accesibilidad e instalaciones con las adaptaciones precisas para personas con dificultades de movilidad.
Los 82 participantes, entre personas con discapacidad y sus acompañantes, pertenecen a las diferentes Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia repartidas por toda la geografía española.
La Federación, a través del programa de vacaciones, ofrece un espacio participativo de Actividades de Ocio a las personas con diversidad funcional, que les facilita potenciar sus redes sociales y fomentar la adquisición de habilidades y hábitos personales que les permiten mejorar su nivel de autonomía.
Una vez más, se ha hecho especial hincapié en la convivencia y las relaciones sociales entre los participantes y voluntarios así como con la población del entorno, para lo cual se han llevado a cabo excursiones a lugares con interés turístico, como visitas a museos, excursiones por los alrededores como la visita a Granada y en el propio hotel se han realizado diferentes actividades de ocio así como fiestas temáticas.
A través de este tipo de programas se ofrece a la sociedad en general, la posibilidad de favorecer la toma de conciencia sobre la diversidad de las personas y de este modo, impulsar las acciones que permitan adaptar los servicios a personas con discapacidad, permitiendo una plena integración sin distinción.
Favorecer espacios accesibles para todos, es fundamental para poder hablar de igualdad de condiciones a la hora de hacer turismo.

Fuentes: FEBHI; ANIA

VI Jornadas de FEBHI 2008

Del 20 al 22 de Junio se celebraron en Irún, las VI Jornadas Técnicas de FEBHI.

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), organizó, del 20 al 22 de junio, sus VI Jornadas Técnicas en Irún (Guipúzcoa) que contaron con la participación de cerca de 70 personas entre directivos de las asociaciones federadas, personal técnico de las mismas y personas afectadas de EBH, familiares y voluntarios de toda España.
Las Jornadas se abrieron con la presentación a cargo de D. Rafael Reoyo (Presidente de FEBHI) acompañado de parte de los miembros del Consejo Rector de la Federación. Además de dar la bienvenida a todos los asistentes se agradeció la alta participación teniendo en cuenta la dificultad que representaba para algunos de los asistentes desplazarse hasta Guipuzcoa desde sus ciudades de origen.
En la tarde del Viernes, durante la conferencia “LA ESCUELA: UN APRENDIZAJE PARA TODOS” impartida por Dña. Dolores Cruzado y Dña. Eva García, técnicos de la Asociación Valenciana de Espina Bífida (AVEB) se recordó, una vez más, la importancia del trabajo en un equipo multidisciplinar como uno de los aspectos fundamentales para el logro de una escuela inclusiva. Tanto en la conferencia, como en el debate y diálogo posteriores, se destacaron aspectos tales como la autonomía, la cual implica un trabajo también con los padres para facilitar al niño o la niña, un aprendizaje en la toma de decisiones y en tareas adecuadas a su edad. También se habló de la importancia de una valoración adecuada y del apoyo que suponen las campañas de información y sensibilización para las escuelas, apoyo a los profesores, edición de manuales para los profesores, trabajo en los propios colegios y con los chicos, apoyo en las actividades extraescolares, etc.
El viernes concluyó con un Videoforum donde los participantes reflexionaron sobre realidades que no solo se reflejan en la ficción, sino que las personas afectadas viven día a día. Se cuestionó si realmente el internamiento de las personas con discapacidad es una solución real a sus problemas, teniendo en cuenta además la falta de centros adecuados para las personas con discapacidad física.
Se habló también, de la sexualidad como una necesidad en las personas con discapacidad al igual que en cualquier ser humano y lo importante que es su aceptación por parte de los padres.
Las personas con discapacidad, al igual que el resto de población, también tienen derecho a equivocarse y rectificar, sin ser sobre-protegidos para evitarlo, ya que con ello se crea una dificultad más en su aprendizaje y en el desarrollo de una vida autónoma e independiente. Es fundamental apoyar a la familia, y en concreto a los padres, en este aspecto para que sean un punto de apoyo para sus hijos y un referente pero sin impedirles “ser”.
La jornada del sábado comenzó con una reflexión sobre la situación actual de “LA LEY DE DEPENDENCIA” que impartieron Dña. Raquel Barroso y D. Mikel Malcorra (ELKARTU). Se informó de manera clara y precisa sobre la Ley y sus prestaciones, haciendo hincapié en aquellas lagunas que al ponerla en práctica se van detectando y que resta efectividad a la Ley en su aplicación. Quedó claro que hay mucho por revisar.
A continuación tuvieron lugar dos debates dirigidos por profesionales sobre “LA ORGANIZACIÓN Y GESTIÓN DE NUESTRAS ENTIDADES” con D. Javier Elizetxea (Proyecto Saregintza) y sobre “LA PARTICIPACIÓN ACTIVA EN LAS ASOCIACIONES Y LAS NECESIDADES REALES DE LOS SOCIOS” con D. Carlos Celaya (Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas).

En ambos, se trabajaron ideas como:

• Las dificultades son una oportunidad para mejorar, para avanzar. Avanzamos cuando damos espacio a todos y todas y facilitamos la implicación y la participación activa.
• Es importante diferenciar el nivel técnico del nivel político también en las ONGs para lograr una buena organización.
• Respetar el pasado como parte de nuestra historia que nos ayuda a construir el futuro.
• Plantearse objetivos reales, decididos por los propios implicados y alcanzables en un tiempo determinado.
• Trabajar en la formación de estructuras asociativas más grandes, como federaciones o confederaciones, con un mayor poder de representación y, en consecuencia, con un mayor poder de eficacia frente a la Administración.

Durante la tarde del sábado y la mañana del domingo, se tuvieron espacios de trabajo para los Directivos de las diferentes asociaciones de Espina Bífida de toda España, con el fin sacar conclusiones entorno a todo lo trabajado en las anteriores sesiones y concretar las líneas de trabajo común de todos para el próximo año.
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia es una entidad sin ánimo de lucro, que nació en 1981 con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias y que aúna los esfuerzos para lograrlo de las diferentes Asociaciones que existen por toda la geografía española.

Fuentes: FEBHI; COCEMFE; ANIA

Nueva York deberá reformar más de 100.000 viviendas para cumplir la normativa de accesibilidad de EEUU

Laura Vallejo - Madrid - 20/08/2008

Nueva York podría tener que reformar más de 100.000 viviendas construidas desde 1988 por incumplir la normativa nacional de accesibilidad de Estados Unidos para personas con movilidad reducida, según indicaron miembros del Consejo de Empresas Inmobiliarias de la ciudad. Aunque dichos apartamentos cumplen la legislación neoyorquina de accesibilidad ("Local Law 58") aprobada en 1988, en muchos casos no se ajustan a la ley nacional (Fair Housing Act) que ese mismo año incorporó disposiciones contra la discriminación de las personas con discapacidad en el ámbito de la vivienda.
Por ello, la oficina del Fiscal de Estados Unidos en Manhattan inició una investigación en 2006, que detectó incumplimientos de la normativa nacional de accesibilidad en 14 edificios de apartamentos de alquiler neoyorquinos de reciente construcción, según informa The New York Times.
Las principales deficiencias halladas fueron la anchura insuficiente de las puertas y las reducidas dimensiones de cocinas y cuartos de baño para usuarios de sillas de ruedas, así como la imposibilidad de instalar barras de agarre en las duchas debido a la falta de solidez de las paredes.
El pasado mes de enero, la oficina del Fiscal de Estados Unidos empezó a remitir cartas a una docena de las principales empresas dedicadas al alquiler de apartamentos en la ciudad de los rascacielos en los que se habían detectado dichos problemas, reclamando que estos se subsanaran a la mayor brevedad, y ante la falta de respuesta, la semana pasada demandó a una de ellas.
La organización de lesionados medulares United Spinal Association ha acogido con satisfacción esta iniciativa, ya que considera que la legislación de accesibilidad de Nueva York es menos exigente que la nacional en lo que se refiere a los requisitos para la accesibilidad de cocinas y cuartos de baño para usuarios de sillas de ruedas.
Por su parte, algunas empresas dedicadas a la construcción de apartamentos están rediseñando los planos de los que edificarán en el futuro, adoptando medidas como suprimir los armarios empotrados en los recibidores para que dispongan de más espacio para las personas que utilizan sillas de ruedas.

Fuente: Solidaridad Digital

Después de leer esta noticia nos vienen a la mente varias preguntas:
¿Dónde están los fiscales, defensores del pueblo y/o defensores del paciente en España?
¿Para qué sirve que España sea uno de los países con una de las mejores legislaciones en materia de discapacidad (en cantidad y calidad) si las principales leyes que afectan a los derechos humanos de los ciudadanos con diversidad funcional no se acaban cumpliendo?
¿Hasta cuando tendremos que sufrir discriminación por cuestiones de in-accesibilidad en España?

¡Atrévete!

Un usuario a través de Trini, nos ha facilitado estas páginas web con el testimonio de Nick, una persona sin brazos ni piernas pero con un gran afán de superación. La web oficial de la asociación a la que pertenece Nick se llama Life Without Limbs.
A continuación podéis ver el impresionante vídeo sobre Nick:

Nosotros nos quedamos con esta frase: "¡Tú también lo puedes hacer, solo créelo y actúa ya!".

Fuente: Blog de Bernardo

Paraolimpiadas

En la sección de deportes del Oklahoma's Local Hispanic Newspaper hemos leído la siguiente noticia:

Destacado Nadador Hispano de Putman City irá a Beijing a las olimpiadas
Lunes, 18 Agosto 2008 - DEPORTES
Adam Saldaña, estudiante de Put-man City, es un deportista dedicado que ama a los deportes con pasión y esa mística deportiva lo llevaron a ganar un viaje a los juegos Olímpicos del 2008 en Beijing China. Saldaña fue uno de los 25 estudiantes atletas seleccionados para asistir a la Academia Olímpica Internacional del 5 al 11 de Septiembre, y a los Juegos Olímpicos que serán del 6 al 17 de Septiembre. Saldaña, quién también participó en Junio en los Juegos de la Universidad Central de Oklahoma, nació con espina bífida que ocurre cuando los huesos no se cierran alrededor de la espina, los nervios se maduran afuera de la espalda del feto y crece dañada; y, a pesar de todos estos impedimentos, supo abrirse paso y destacarse en los deportes. Saldaña a la edad de 4 años fue intervenido quirúrgicamente en 6 ocasiones, y quedó imposibilitado del movimiento de sus piernas. El joven de 16 años se ganó la oportunidad de viajar a Beijing gracias a la d edicación y constancia demostrada a los deportes.

También contaremos con la presencia de dos prometedores deportistas españoles nacidos con espina bífida: Jordi Morales y Miguel Orobitg. El primero competirá para hacerse con una medalla en tenis de mesa. El segundo, en tiro olímpico. A los dos les deseamos muchísima suerte y que consigan un gran éxito.

Cine y discapacidad

Hablando de cine, el próximo día 3 de octubre se estrena en España la película de Albert Espinosa: No me pidas que te bese porque te besaré.
Aunque esta sea la primera película del director, Albert Espinosa cuenta con una larga experiencia como actor y guinista de películas como Planta 4 o Va a ser que nadie es perfecto, que también tratan el tema de la enfermedad y la discapacidad. Quizás otro día hablaremos de ellas...
No me pidas que te bese porque te besaré es una comedia sobre el mundo de la gente con discapacidades... tanto discapacidades musicales como mentales. Esta obra es un pequeño cuento sobre seis personajes que tienen deficiencias y están perdidos en este mundo, todos necesitan algo y ese algo lo pueden encontrar en los otros.
Un joven a punto de casarse desea, sin éxito, romper su relación. A la vez, tiene el deseo de aprender a tocar la guitarra de inmediato, por lo que debe apuntarse a un curso especial para discapacitados ya que los cursos "normales" están llenos. La experiencia le enseñará que todos somos discapacitados, y la inocencia y los limpios sentimientos que habitan en ese microcosmos activarán la lucidez del protagonista, ayudándole a resolver sus dudas. ¿Se casará finalmente?...
Podéis ver el trailer para haceros una idea:



La crítica ha dicho:
"... estupenda comedia socialmente comprometida, llena de buenas intenciones y mejores diálogos, tierna y divertida..." (El País)
"... la obra registra un pulso vivo que nunca desfallece. Excelente y muy cohesionada la interpretación de toda la compañía." (La Vanguardia)
"... la función ejerce una extraña magia en el espectador. Merece verse." (El Periódico)
"... un espectáculo que provoca la reflexión a la vez que divierte con inteligencia." (El Mundo)

Fotos: Animal Design S.L.

Asociaciones de discapacitados de EEUU llaman al boicot de la última película de Ben Stiller

Laura Vallejo -Madrid- 14/08/2008

Más de una docena de asociaciones de Estados Unidos, entre ellas algunas representativas de personas con discapacidad, han llamado al boicot de la última película protagonizada por el actor Ben Stiller, "Tropic Thunder", por considerar que trata con desprecio a las personas con discapacidad intelectual.

Según informa The New York Times, la película muestra a Stiller encarnando a un personaje apodado "Simple Jack". Tanto la productora, DreamWorks, como el propio Stiller, que es también el director del filme, han asegurado que la película es una parodia de las películas de guerra y que en realidad a quien retrata burlonamente es a los actores que están dispuestos a hacer cualquier cosa para salir adelante.

Sin embargo, Andrew J. Imparato, presidente de la Asociación Americana de Personas con Discapacidad, uno de los grupos que llaman al boicot, aseguró, tras ver el largometraje en una sesión previa al estreno, que "es incluso peor que el material promocional empleado para dar a conocer la película".

DreamWorks ha accedido a corregir algunos de esos materiales promocionales y ha quitado de la web una frase publicitaria con el texto "había una vez un retrasado", pero se ha negado a introducir cambios en el largometraje.

"Tropic Thunder", que ha contado con un presupuesto de más de 90 millones de dólares, empezará a verse en las salas de cine de Estados Unidos esta misma semana.

Entre las organizaciones que han llamado a boicotearla figuran, además de la Asociación Americana de Personas con Discapacidad, otras como Special Olympics y el National Down Syndrome Congress.

Fuente: Solidaridad Digital

Las asociaciones de pacientes reclaman participar en la toma de decisiones sanitarias

10 de Junio del 2008

Al acto celebrado en el departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña ha asistido la consejera Marina Geli, que ha destacado la importancia de incidir en los aspectos organizativos para conservar la calidad y sostenibilidad del sistema sanitario, y se ha referido al modelo catalán como un sistema "bueno pero con fragilidades" que hay que cuidar.
El VI Diálogo Médico-Paciente, ha reunido en Barcelona a médicos y pacientes, estos últimos representados por la Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas, federación que agrupa a 1.500 organizaciones y más de dos millones de asociados. José Antonio Herrada, presidente de la Coalición, ha subrayado la necesidad de que las administraciones “escuchen la voz de los usuarios del sistema sanitario y su voluntad razonable, respetuosa y legítima, tal y como está contemplado en la ley”.
Herrada, diplomático de profesión y enfermo crónico, ha insistido en que “los pacientes deben estar en el centro de la toma de decisiones, no después de, como ocurre actualmente” y ha reclamado la consulta a los colectivos representativos, sobre todo, en el cambio de leyes y normas. También ha mencionado la barrera que existe entre el médico y el paciente, el escaso tiempo de consulta y la necesidad de un cambio conductual de la atención sanitaria.
“Los pacientes sois nuestra razón de ser y a vosotros nos debemos” ha manifestado en la presentación del acto la doctora Dolors Forés, presidenta de la Societad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC), que ha asegurado que médicos y pacientes han vivido de espaldas durante mucho tiempo y afortunadamente estos foros sirven para contribuir a que deje de ser así y a fortalecer las coincidencias entre ambos colectivos. La doctora Forés ha coincidido en apuntar a la falta de tiempo y la sobrecarga asistencial y al “momento extraordinariamente duro por el que pasan los médicos de familia”.
Por su parte, la consejera Marina Geli se ha refirido a la existencia de muchos ámbitos de participación ciudadana como los planes directores que incorporan protocolos dirigidos a los propios pacientes en dolencias concretas y a otras iniciativas como la Universidad de Pacientes, formada por representantes de la Universidad Autónoma de Barcelona y el Hospital de Sant Pau. La consejera ha alabado el compromiso del Foro de Pacientes y otras asociaciones ciudadanas y tendió la mano a acompañarlos a favor de la mejora del sistema, del que ha destacado la importancia de hacer hincapié en aspectos de gestión tales como la organización del tiempo y los horarios.

El 20 por ciento de las consultas resulta de personas sanas
La doctora Francesca Zapater, del Grupo de Calidad de la CAMFiC, ha presentado los resultados del estudio Malalts de salut? (¿Enfermos de salud?) que analiza y compara el uso racional de los servicios sanitarios, “cuyos recursos nunca habían sido tan amplios”, y el colapso y abuso que se están produciendo debido entre otros factores a la medicalización de la sociedad y las altas expectativas y demandas de la medicina, a la poca tolerancia a la muerte y el sufrimiento, la inmediatez y otras características de la vida moderna. El 20 por ciento de las consultas es de personas que están sanas, según la doctora Zapater, que razonaba la rebaja de recursos que esto supone para que puedan ser empleados en otras personas que lo necesiten más e insistió en la necesidad de “planificar en función de la efectividad, no de la demanda”. Por su parte, el doctor Ramón Sagarra, también de CAMFiC, ha descrito el trabajo actual del médico de familia caracterizado por la sobrecarga asistencial, el aumento de las labores burocráticas, las listas de espera o el aumento de las competencias del médico de Familia.
Por último, antes de dar paso a la intervención de los asistentes, Rafael Reoyo, presidente de la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia, hizo una revisión de los derechos de los pacientes entre los que destacó la confidencialidad, la buena información, la reclamación y el derecho a recibir respuestas y tratamientos personalizados, al tiempo y calidad de consulta, a la seguridad e innovación y a evitar el sufrimiento.
La celebración del acto ha transcurrido en las dependencias del departamento de Salud de la Generalitat y ha contado con la moderación de la periodista Sílvia Comet, de Catalunya Ràdio. La Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas elaborará próximamente un documento que recogerá los aspectos más importantes tratados en los seis diálogos.

Fuente: Colegio Oficial de Farmacéuticos de Almería

Grasa abdominal materna, ligada a riesgo de defectos congénitos

NUEVA YORK (Reuters Health) - Las mujeres con obesidad antes de quedar embarazadas correrían más riesgo de tener un bebé con defectos congénitos cerebrales y medulares, especialmente si el sobrepeso se concentra alrededor de la cintura, reveló un estudio del grupo benéfico March of Dimes.
Sin embargo, el índice de masa corporal (IMC) de una mujer antes de concebir no tuvo relación con sus posibilidades detener un hijo con ciertos tipos de malformación cardíaca, hallaron los doctores Gary M. Shaw y Susan Carmichael, del Instituto de Investigación del Hospital de Niños de Oakland.
Investigaciones previas relacionaron la obesidad materna con una serie de defectos de nacimiento, especialmente los del tubo neural, que son malformaciones del cerebro y la médula espinal, señalaron Shaw y Carmichael en la revista Epidemiology.
Los defectos más comunes del tubo neural son la espina bífida, en la cual la médula no logra cerrarse completamentedurante el crecimiento fetal, y la anencefalia, en la que parte o todo el cerebro no se desarrolla.
Para analizar la relación entre la obesidad y otros factores vinculados con el peso en el riesgo de padecer esos u otros defectos congénitos, los investigadores observaron a 700 mujeres que dieron a luz a niños saludables y 659 que tuvieron niños con espina bífida, anencefalia y un tipo de malformación cardíaca llamado transposición de grandes arterias.
Los niños con problemas también tenían otro defecto del corazón denominado tetralogía de Fallot.
El IMC es una medición del peso en relación con la altura que determina el nivel de sobrepeso. Las cifras por encima de 30 puntos indican obesidad.
No hubo relación entre el IMC antes del embarazo y ninguno de los defectos cardíacos.
En tanto, las mujeres con IMC de 30 o más eran un 60 porciento más propensas a tener un hijo con anencefalia y un 40 por ciento más proclives a dar a luz un bebé con espina bífida que sus pares más delgadas.
Asimismo, los bebés nacidos de madres que dijeron que habían aumentado de peso alrededor de la cintura en lugar de sus caderas eran 2,4 veces más propensos a tener anencefalia y tenían 1,8 veces más riesgo de padecer espina bífida.
El incremento de peso abdominal jugaría un papel importante en el desarrollo de diabetes tipo 2, indicaron los autores.
"Por lo tanto, estos resultados ofrecerían un indicio sobre los mecanismos subyacentes que vinculan la obesidad con el riesgo de defectos congénitos en los hijos, dado que la diabetes clínica también es un factor de riesgo de las malformaciones de nacimiento", concluyeron los expertos.

Fuente: EcoDiario.es - 28/07/2008

La discapacidad, una de las cinco principales causas de discriminación para los españoles

EFE ELMUNDO.ES - 02/07/2008

BRUSELAS.- El 41% de los españoles considera la discapacidad como uno de los cinco principales motivos de discriminación, según datos de un eurobarómetro publicado este miércoles por la Comisión Europea.
Dicho estudio también muestra que el origen étnico es considerada la primera causa de discriminación por un 66% de los españoles, el género por un 54% y la orientación sexual por un 48%. Pese a esto, la encuesta revela que 9 de cada 10 españoles se sentirían 'totalmente cómodos' teniendo como vecino a un discapacitado, cifra que desciende a 8,6 en el caso de un homosexual y a 8,3 cuando se trata de personas con distinta religión o creencias.
Incluso alcanza 8,1 en el caso de una persona con 'origen étnico diferente', y 6,8 si el vecino es un gitano.
Cuando se cambia al ámbito de la política la situación es un poco diferente. Mientras que 9 de cada 10 españoles se sentiría bien si una mujer ocupara un puesto político de responsabilidad sólo 7,7 de cada 10 encuestados estarían de acuerdo con que dicho puesto lo ejerciera un discapacitado.
Más reservas todavía se presentan al origen étnico (7,4 de cada diez) y a la edad, ya que únicamente a 6,1 españoles de cada 10 les parecería bien que una persona mayor de 75 años ocupara un puesto con responsabilidad política.
Ahora bien, a diferencia de muchos estados miembros, en España la mayoría de la población cree que en el país se están haciendo suficientes esfuerzos para combatir la discriminación.
Sin embargo, el 13% de los españoles encuestados asegura haber sido objeto de discriminación en el último año y cita como principal motivo la edad, aunque el sondeo no especifica si el factor fue mencionado en más ocasiones por personas mayores o por jóvenes.
Por otra parte, el Eurobarómetro pone de relieve que la mayor parte de la población, tanto en España como en la Unión Europea (UE), afirma que no sabría cuáles son sus derechos en el caso de ser víctima de discriminación o acoso.

Fuente: El Mundo.es