VI Jornadas de FEBHI 2008

Del 20 al 22 de Junio se celebraron en Irún, las VI Jornadas Técnicas de FEBHI.

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), organizó, del 20 al 22 de junio, sus VI Jornadas Técnicas en Irún (Guipúzcoa) que contaron con la participación de cerca de 70 personas entre directivos de las asociaciones federadas, personal técnico de las mismas y personas afectadas de EBH, familiares y voluntarios de toda España.
Las Jornadas se abrieron con la presentación a cargo de D. Rafael Reoyo (Presidente de FEBHI) acompañado de parte de los miembros del Consejo Rector de la Federación. Además de dar la bienvenida a todos los asistentes se agradeció la alta participación teniendo en cuenta la dificultad que representaba para algunos de los asistentes desplazarse hasta Guipuzcoa desde sus ciudades de origen.
En la tarde del Viernes, durante la conferencia “LA ESCUELA: UN APRENDIZAJE PARA TODOS” impartida por Dña. Dolores Cruzado y Dña. Eva García, técnicos de la Asociación Valenciana de Espina Bífida (AVEB) se recordó, una vez más, la importancia del trabajo en un equipo multidisciplinar como uno de los aspectos fundamentales para el logro de una escuela inclusiva. Tanto en la conferencia, como en el debate y diálogo posteriores, se destacaron aspectos tales como la autonomía, la cual implica un trabajo también con los padres para facilitar al niño o la niña, un aprendizaje en la toma de decisiones y en tareas adecuadas a su edad. También se habló de la importancia de una valoración adecuada y del apoyo que suponen las campañas de información y sensibilización para las escuelas, apoyo a los profesores, edición de manuales para los profesores, trabajo en los propios colegios y con los chicos, apoyo en las actividades extraescolares, etc.
El viernes concluyó con un Videoforum donde los participantes reflexionaron sobre realidades que no solo se reflejan en la ficción, sino que las personas afectadas viven día a día. Se cuestionó si realmente el internamiento de las personas con discapacidad es una solución real a sus problemas, teniendo en cuenta además la falta de centros adecuados para las personas con discapacidad física.
Se habló también, de la sexualidad como una necesidad en las personas con discapacidad al igual que en cualquier ser humano y lo importante que es su aceptación por parte de los padres.
Las personas con discapacidad, al igual que el resto de población, también tienen derecho a equivocarse y rectificar, sin ser sobre-protegidos para evitarlo, ya que con ello se crea una dificultad más en su aprendizaje y en el desarrollo de una vida autónoma e independiente. Es fundamental apoyar a la familia, y en concreto a los padres, en este aspecto para que sean un punto de apoyo para sus hijos y un referente pero sin impedirles “ser”.
La jornada del sábado comenzó con una reflexión sobre la situación actual de “LA LEY DE DEPENDENCIA” que impartieron Dña. Raquel Barroso y D. Mikel Malcorra (ELKARTU). Se informó de manera clara y precisa sobre la Ley y sus prestaciones, haciendo hincapié en aquellas lagunas que al ponerla en práctica se van detectando y que resta efectividad a la Ley en su aplicación. Quedó claro que hay mucho por revisar.
A continuación tuvieron lugar dos debates dirigidos por profesionales sobre “LA ORGANIZACIÓN Y GESTIÓN DE NUESTRAS ENTIDADES” con D. Javier Elizetxea (Proyecto Saregintza) y sobre “LA PARTICIPACIÓN ACTIVA EN LAS ASOCIACIONES Y LAS NECESIDADES REALES DE LOS SOCIOS” con D. Carlos Celaya (Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas).

En ambos, se trabajaron ideas como:

• Las dificultades son una oportunidad para mejorar, para avanzar. Avanzamos cuando damos espacio a todos y todas y facilitamos la implicación y la participación activa.
• Es importante diferenciar el nivel técnico del nivel político también en las ONGs para lograr una buena organización.
• Respetar el pasado como parte de nuestra historia que nos ayuda a construir el futuro.
• Plantearse objetivos reales, decididos por los propios implicados y alcanzables en un tiempo determinado.
• Trabajar en la formación de estructuras asociativas más grandes, como federaciones o confederaciones, con un mayor poder de representación y, en consecuencia, con un mayor poder de eficacia frente a la Administración.

Durante la tarde del sábado y la mañana del domingo, se tuvieron espacios de trabajo para los Directivos de las diferentes asociaciones de Espina Bífida de toda España, con el fin sacar conclusiones entorno a todo lo trabajado en las anteriores sesiones y concretar las líneas de trabajo común de todos para el próximo año.
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia es una entidad sin ánimo de lucro, que nació en 1981 con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias y que aúna los esfuerzos para lograrlo de las diferentes Asociaciones que existen por toda la geografía española.

Fuentes: FEBHI; COCEMFE; ANIA