sábado, 16 de agosto de 2008

Enfermedades raras, ¿un problema de salud pública?

Por: Joan Rodés, director general del Hospital Clínic, Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS) de la Universidad de Barcelona - 14 de agosto de 2008.-

Recientemente en la revista 'The Lancet' (junio 14-20, 2008) se ha hecho un análisis de sumo interés acerca de la problemática que representa la investigación sobre enfermedades raras. Ello es debido a que uno de los criterios que se han empleado ampliamente y con mayor insistencia para la financiación de la investigación biomédica es el concepto de carga de enfermedad. Aunque hay excepciones, en general hay una cierta correlación positiva en el NIH (Instituto Nacional de Salud) de EEUU, entre carga de enfermedad y los recursos económicos destinados a los proyectos de investigación.
De acuerdo con este criterio, la financiación sobre enfermedades raras debería ser escasa o puntual. Sin embargo, en mi opinión esto no debería ser así, porque en realidad las enfermedades raras son un problema real de salud pública. Se estima que su prevalencia en la Unión Europea es un caso por 2000 habitantes. Solamente algo más de 5000 enfermedades que cumplen los requisitos de enfermedades raras tienen esta prevalencia y cabe destacar que en otras muchas es todavía menor (hemofilia, progeria, distrofia muscular entre otras muchas).
Las enfermedades raras también han recibido la denominación de enfermedades huérfanas porque muchas de ellas, por no decir la mayoría, son poco conocidas y porque, en general, los tratamientos utilizados son muy limitados. En la actualidad en Europa y EEUU, como ya se ha comentado más arriba, son totalmente consideradas un problema de salud pública dado que tomadas en su conjunto su prevalencia en las sociedades occidentales no es despreciable y a mi juicio cumplen el criterio de que la carga de enfermedad es lo suficientemente elevada como para dedicar recursos financieros para desarrollar programas de investigación del más alto nivel posible.
Es reconfortante saber que en el momento presente se están financiando potentes programas que cubren la investigación básica y la investigación clínica de este tipo de enfermedades. En este sentido, cabe destacar que EEUU fue el primer país en legislar que se debería potenciar y apoyar el desarrollo de fármacos para el tratamiento de las enfermedades raras (The Orphan Drug Act) en respuesta a la gran presión social que realizaron los pacientes y sus familias hace más de 20 años. Desafortunadamente la actitud de Europa en la aprobación de fármacos para enfermedades raras ha sido más bien escasa.
Por otra parte, el desarrollo de ensayos clínicos con este tipo de pacientes es difícil, complejo y costoso. Para ello es imprescindible organizar redes de investigación que permitan y faciliten la participación de más pacientes en estos ensayos clínicos con lo que el tiempo requerido para tener conclusiones válidas se acortaría de una forma significativa. Estos centros en red se han desarrollado en Francia y en Italia. En España se ha creado recientemente el CIBER (Centro de Investigación Biomédica En Red) de enfermedades raras que coordina con gran acierto Francesc Palau (Valencia).
La investigación sobre enfermedades raras requiere especialmente financiación pública porque la mayoría de los fármacos para este tipo de enfermedades no aportan beneficio económico a las compañías farmacéuticas. Hasta el momento presente la Unión Europea no ha aportado recursos suficientes para financiar buenos (excelentes) programas de investigación sobre enfermedades raras. Espero que para el VII Programa Marco de la Unión Europea la financiación aumente de una forma clara y contundente. Si esto fuera así, sería el momento oportuno para que todos lo centros de enfermedades raras existentes en Europa estableciesen programas conjuntos de investigación.

Fuente: El Mundo.es Salud

Ácido Fólico, favorece al crecimiento de células y producción de ADN

Cecilia Martínez - sáb 02 de agosto, 2008

El acido fólico tiene un papel fundamental en el proceso de la multiplicación celular, por lo que su ingesta resulta sumamente necesaria para la producción de tejidos y órganos del embrión o feto, de ahí la importancia para una vez hacer planes de embarazo, consultar al médico para que una vez embarazada lo ingiera, aseguró el doctor Jose Angel López Farfan, jefe de Ginecología del Hospital General Regional No. 36 “San Alejandro” del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en Puebla.
Entre los alimentos ricos en ácido fólico se encuentran las frutas cítricas; los vegetales con hojas verdes, las leguminosas; el cacahuate, el brócoli, el espárrago, así como el hígado de pollo.
El ácido fólico es una de las vitaminas del complejo B que favorece el crecimiento de las células y la producción de ADN; lo cual resulta sumamente necesario durante el embarazo y la adolescencia puesto que ayuda a prevenir defectos de nacimiento en el cerebro y la médula espinal denominados defectos del tubo neural (Neural Tube Defects—NTD) cuando se ingiere antes del embarazo y durante las primeras semanas del mismo.
Puntualizó que diversos estudios demuestran que las mujeres que consumen la cantidad recomendada de esta vitamina desde antes de la concepción y durante el primer mes de embarazo reducen el riesgo de tener un bebé con ciertos defectos de nacimiento en el cerebro y la médula ósea (NTD).
Explicó que el tubo neural es la estructura embriónica que al desarrollarse se convierte en el cerebro y la médula espinal. Esta estructura, que se origina como una capa plana de células, por lo general se pliega para formar un tubo antes del día 29 de gestación. Cuando el tubo neural no se cierra completamente, el bebé padece un defecto del tubo neural. Cada año nacen aproximadamente 2 mil 500 bebés con NTD, y muchos otros embarazos afectados por esta enfermedad acaban en abortos espontáneos o en nacimientos de niños sin vida.
Los NTD más comunes son la espina bífida y la anencefalia. La espina bífida es una de las causas más importantes de la parálisis infantil. Los niños afectados padecen grados diversos de parálisis en la parte inferior del cuerpo y problemas de control de esfínteres.
La anencefalia, por su parte, es una condición fatal por la cual el bebé nace con el cráneo y el cerebro seriamente subdesarrollados. Los estudios también sugieren que el ácido fólico puede ayudar a prevenir algunos otros defectos de nacimiento, como el labio leporino y la fisura palatina.
La ingesta del ácido fólico no solo es recomendable para las embarazadas sino para cualquier persona puesto que éste cumple un papel importante en la producción de glóbulos rojos. En razón de esto, beneficia también a las personas que tienen algún tipo de anemia y esta demostrado que puede reducir el riesgo de padecer enfermedades cardiacas, derrames cerebrales y algunos tipos de cáncer, pero, dijo, su suministro debe ser bajo vigilancia medica evitando la automedicación.
“Este acido, como el resto de las vitaminas, se puede encontrar en píldoras, de forma sintética o en su forma natural en algunos alimentos entre los que destacan las frutas cítricas; los vegetales con hojas verdes tales como las espinacas; el plátano, los frijoles y habas; el cacahuate, el brócoli, el espárrago, las lentejas y los productos de granos enteros así como el hígado de pollo entre otros” subrayó.
Finalmente, el especialista mencionó que la cantidad recomendada de ingestión de esta vitamina es de 400 microgramos por día, por lo que el programa PREVENMSS lleva a cabo el suministro de ácido fólico en su forma sintética a todas las embarazadas favoreciendo con ello el correcto desarrollo del embrión.

viernes, 15 de agosto de 2008

Servicios e industria son los sectores que más contratos realizan a trabajadores con discapacidad

Virginia Martín - Madrid - 08/08/2008

Servicios e industria son los sectores que más contratos realizan a trabajadores con discapacidad, mientras que la construcción y la agricultura son los que contratan a menos, según el estudio "Mercado de trabajo de las personas con discapacidad" realizado por el Observatorio Ocupacional del Servicio Público de Empleo Estatal.
El estudio revela que las ocupaciones con mayor número de personas con discapacidad demandantes de empleo son los peones de industrias manufactureras (8.882) y el personal de limpieza de oficinas y hoteles (7.698). Estas dos ocupaciones representan además un tercio de los contratos que se realizan a trabajadores con discapacidad.
Asimismo, el estudio revela que las personas con discapacidad permanecen buscando trabajo más tiempo que el total de demandantes de empleo. A finales de 2007, los discapacitados que demandaban empleo representaban el 2,76% del total de demandantes, mientras que los contratos a estas personas crecen a una media anual del 7,60%.
La investigación indica igualmente que los 164.281 contratos registrados en 2007 a nombre de 90.308 personas con discapacidad suponen el 0,88% de los contratos realizados y el 1,12% de las personas contratadas.
Más de la mitad de estos contratos fueron realizados a personas que en su demanda declararon una discapacidad física, seguidas de las psíquicas, las sensoriales, los que no declaran la discapacidad que tienen y los trabajadores afectados por discapacidades "del lenguaje".
El análisis revela que la tasa de extranjería de los contratos a personas con discapacidad es del 2,70%, muy inferior a la del total de contratación (21,25%). Por lo que se refiere a género, el 48,36% de los demandantes de empleo que tienen alguna discapacidad son mujeres.
En cuanto a provincias, las más pobladas (Madrid, Valencia y Barcelona) son las que tienen una mayor cifra absoluta de demandantes con discapacidad y las que representan un mayor volumen de contratación.

Una sentencia obliga a una cadena de grandes almacenes de California a hacer accesibles sus instalaciones

Laura Vallejo / Madrid- 07/08/2008

La cadena estadounidense de grandes almacenes Mervyn's tendrá que hacer accesibles sus instalaciones para personas con discapacidad en California (EEUU), en virtud de una sentencia emitida por el Tribunal de Apelación de California. La organización para la defensa de las personas con discapacidad Californians for Disability Rights denunció al establecimiento textil porque los pasillos en los que se encuentran situados los expositores de sus artículos son muy estrechos, lo que impide acceder a ellos a los clientes que utilizan sillas de ruedas y otras ayudas para la movilidad.
El tribunal de primera instancia que juzgó el caso concluyó que entre el 15% y el 20% de los productos de Mervyn's se encontraban situados de forma inaccesible para personas con movilidad reducida, pero no obligó a la cadena a remodelar sus establecimientos porque hubiera supuesto una elevada pérdida de beneficios y porque sus centros nuevos y reformados sí eran accesibles para clientes con discapacidad, según ha informado la prensa local.
Californians for Disability Rights recurrió esta decisión y ahora el Tribunal de Apelación de California les ha dado la razón, ya que ha considerado que las barreras para acceder a los productos que encuentran los clientes con discapacidad en las tiendas de Mervyn's constituyen una violación de la Ley de los Americanos con Discapacidad (Americans With Disabilities Act).
Por ello, dicho tribunal ha dictaminado que deberán eliminar dichas barreras u ofrecer un servicio de atención al cliente que solucione esta situación. Esta decisión sienta un precedente judicial que podría obligar a otros grandes almacenes a adoptar medidas de accesibilidad similares.
Actualmente, Californians for Disability Rights progresa en la resolución de otro pleito por la misma causa contra Macy's, otra cadena estadounidense de grandes almacenes.

AERTE critica que se considere la dependencia como un gasto y no como una inversión

El presidente de la Asociación Empresarial de Residencias y Servicios a Personas Dependientes de la Comunidad Valenciana (AERTE), Alberto Giménez, ha criticado hoy que se considere a las personas que requieren de servicios de asistencia socio-sanitaria “como un gasto” y ha añadido que éstas prestaciones son una inversión que garantizan el retorno tanto social como económico.
Alberto Giménez ha defendido que las personas en situación de dependencia “no son los responsables de la crisis económica” y, por tanto, “no pueden ser quienes paguen las consecuencias de las restricciones económicas provocadas por ésta”, en referencia a las recientes declaraciones del Presidente de la Confederación Empresarial Valenciana (CEV), José Vicente González, en las que éste aportaba como solución a la crisis económica “repensarse el gasto social” y “ralentizar la aplicación” de la Ley de Dependencia.
En este sentido, el máximo responsable de AERTE ha explicado que la identificación de “gasto social” y sector de la dependencia “no se ajusta a la realidad, y responde al desconocimiento de la incidencia real de éste sector en la sociedad, y particularmente en el empleo.”
Y, como ejemplo, ha destacado que la Asociación Empresarial de Residencias y Servicios a Personas Dependientes de la Comunidad Valenciana dispone de más de 12.000 trabajadores que permiten que innumerables familias dispongan de tiempo para desarrollar su profesión en condiciones normales. “Existe un gran retorno de la inversión en dependencia, no sólo social, sino también económico y laboral”, ha apostillado Giménez. De hecho, las 200 empresas integradas en AERTE atienden a cerca de 26.000 personas en situación de dependencia en Alicante, Castellón y Valencia.
Por otra parte, el Presidente de AERTE ha explicado que no se puede considerar “eficaz” cualquier medida paliativa de la crisis que tenga como punto de partida el recorte de gasto en la aplicación de la Ley de Dependencia y, por tanto, afecte directamente a las familias y a un vivero laboral en expansión.
Por ello, el máximo representante de la patronal de la dependencia ha señalado que no comparte las declaraciones del Presidente de la CEV y ha incidido en que AERTE, como conocedor de la realidad del sector, apuesta decididamente por la inversión en el sistema asistencial, ya que “genera riqueza” y supone “una medida de previsión orientada a la futura configuración de la población.”
En este sentido, Alberto Giménez ha recordado que los mayores de 65 años son actualmente un 17% de la población, si bien, las previsiones establecen que ésta crecerá en unos años hasta el 30%, por lo que “hay que estar preparados y responder a una tendencia que supondrá un impacto económico muy importante.”
“Una sociedad avanzada y que defienda el estado del bienestar debe hacerse cargo de aquellos que necesitan respaldo social para vivir en condiciones normales”, según ha comentado Giménez, que ha advertido que muchas de esas personas “pueden reintegrarse al mercado laboral o han sido parte esencial, gracias a su esfuerzo y trabajo, de la configuración del actual estado del bienestar.”Asimismo, el portavoz de AERTE ha explicado que la dependencia no puede entenderse como una situación aislada o que afecta a un porcentaje concreto de la sociedad, ya que ésta, aunque tenga mayor incidencia en los grupos de edad más avanzada, puede afectar a cualquier persona desde su nacimiento, y ser temporal o permanente.
Y, de nuevo, Alberto Giménez ha insistido en que sólo con una red asistencial adecuada a las necesidades de las personas dependientes “podemos garantizar empleo de calidad, implantación efectiva del estado del bienestar, y servicios socio-sanitarios adecuados”.

Fuente: Diario Crónica Local (edición digital) - 1 de agosto de 2008

jueves, 14 de agosto de 2008

La fortificación de las harinas y cereales con ácido fólico disminuye la prevalencia de defectos del tubo neural

Dres. Esparza Olcina MJ, Aizpurua Galdeano P
Evid Pediatr. 2007;3:94.

Objetivo:
Estudiar los cambios en la prevalencia de los defectos del tubo neural (DTN) derivados de la obligatoriedad de la fortificación de los cereales con ácido fólico en Canadá. Comprobar la hipótesis de que la variación de la magnitud del efecto se produce de forma directamente proporcional a la prevalencia basal de los DTN.
Diseño:
Estudio transversal analítico que estudia las prevalencias de DTN desde 1993 hasta 2002, en el contexto de la obligatoriedad de la fortificación con ácido fólico de los cereales en Canadá, que se inició en 1998.
Emplazamiento:
Estudio de base poblacional realizado en siete provincias de Canadá.
Población de estudio:
Recién nacidos vivos, mortinatos y abortos provocados debidos a malformaciones fetales, hijos de las mujeres residentes en las provincias incluidas en el estudio, desde 1993 a 2002. Se registraron 1.909.741 nacimientos (55% de los nacimientos de Canadá) de los que 2.446 sujetos presentaron DTN. La identificación de los sujetos se obtuvo de fuentes múltiples (bases de datos de hospitales, de malformaciones congénitas, de programas de diagnóstico prenatal y perinatal, registro civil, etc.); se detallaron los códigos de los DTN de los lactantes incluidos. Se consiguieron, según las provincias, entre el 95 y el 100% de los informes de recién nacidos con sospecha de DTN, que fueron revisados por uno de los autores.
Evaluación del factor pronóstico:
En Canadá es obligatoria la fortificación con ácido fólico de la harina de trigo y de maíz y de la pasta desde el 11 de noviembre de 1998. El objetivo de esta medida fue aumentar la ingesta de ácido fólico entre las mujeres en edad fértil para disminuir la incidencia de DTN en sus hijos. El nivel de fortificación es de 0,15 mg por 100 gramos de harina de trigo o de maíz y de 0,20 a 0,27 mg por 100 gramos de pasta. Se consideraron tres periodos: uno de pre-fortificación (antes del 30 de septiembre de 1997), uno de fortificación parcial (entre el 1 de octubre de 1997 y el 31 de marzo de 2000), consecuencia de la obligatoriedad de la medida en Estados Unidos que motivó que parte de la industria empezase a aplicarla también en Canadá, y un último periodo de fortificación total después de marzo de 2000.
Medición del resultado:
Se calculó la prevalencia en los tres periodos comentados previamente y en cada una de las provincias participantes, así como la diferencia y la razón de prevalencias con sus intervalos de confianza. También se presenta el test de chi-cuadrado y test de Cochran-Armitage para valorar la tendencia linear de proporciones, con la significación estadística establecida en 0,05.
Resultados principales:
La prevalencia total de DTN al nacimiento descendió desde 1,58 por 1000 nacimientos antes de la fortificación hasta 0,86 por 1000 nacimientos durante el periodo de fortificación total, un descenso del 46% (intervalo de confianza [IC] del 95%, 40 a 51%). La razón de prevalencias de la fase fortificación total respecto a la pre-fortificación fue de 0,54 (IC 95%, 0,49-0,60). Se detectaron diferencias entre las provincias en las tasas de DTN, con mayor prevalencia en las provincias del oeste y menor en la del este (tabla 1), durante el periodo prefortificación. Estas diferencias se mantuvieron, aunque en menor grado, en el periodo de fortificación parcial y desaparecieron en el periodo postfortificación.
Conclusión:
La fortificación de los alimentos con ácido fólico se asoció con una reducción significativa de los DTN en Canadá. El descenso fue mayor en las áreas geográficas donde la prevalencia previa era más alta.
Conflicto de intereses: se informa de que no existe constancia del mismo.
Fuente de financiación: financiado con una subvención de “The Canadian Institutes of Health Research”.

Comentario crítico
Justificación:
Desde hace años se conoce la relación entre los niveles de ácido fólico de las mujeres embarazadas en el periodo periconcepcional y el riesgo de los recién nacidos de padecer DTN. Se han propuesto diferentes estrategias para aumentar el aporte de ácido fólico1. En muchos países se recomienda dicho tratamiento a las mujeres antes de la concepción y durante el primer trimestre de embarazo, mientras otros han decidido aumentar su aporte a toda la población mediante la fortificación de algunos alimentos. Este estudio analiza los efectos de la fortificación en Canadá sobre la incidencia de DTN.
Validez o rigor científico:
Los estudios transversales analíticos tienen limitaciones para establecer relaciones causales, aunque se utilizan con cierta frecuencia para el estudio de enfermedades congénitas detectadas en el momento del nacimiento (casos prevalentes). Debe considerarse siempre la posibilidad del sesgo de incidencia-prevalencia, como en todos los estudios transversales. Así, cualquier factor que aumente la probabilidad de aborto espontáneo de un feto afecto de DTN produciría una disminución de la prevalencia estudiada. Además, otros factores aparte del ácido fólico juegan un papel en su aparición. Dado que no se han controlado durante la realización del estudio no se podría excluir que hayan tenido algún efecto en el cambio (aumento o disminución) de las prevalencias. Sin embargo, para los objetivos que propone, el estudio está bien diseñado y las medidas del resultado son adecuadas.
Interés o pertinencia clínica:
Los resultados hallados en Canadá son corcondantes con lo ocurrido en Estados Unidos, donde un estudio mostró una reducción mayor en los grupos étnicos que presentaban unas prevalencias previas más altas2. También en China se constató una disminución de DTN, mayor en las provincias donde la prevalencia basal era mayor3. Un estudio europeo internacional4 no encontró disminución en la prevalencia de DTN en diferentes países en los que no estaba implantada la fortificación y se recomendaba la administración de suplementos de ácido fólico a las mujeres en la época periconcepcional. En España (que no participó en este estudio europeo) el ácido fólico se toma fuera del periodo adecuado y a dosis mayores a las recomendadas5. La ingesta recomendada de folato (0,4 mg diarios) en la época periconcepcional podría conseguirse en teoría con el folato de la dieta pero, a pesar de las recomendaciones dietéticas dirigidas a aumentar la ingesta de folatos, no se consigue la dosis recomendada. Por otra parte, también surge la crítica a la fortificación de la dieta debido a que, al ser una medida indiscriminada, se vulnera la elección del ciudadano y porque podría producir graves efectos secundarios (de tipo neoplásico y sobre el pronóstico de la anemia megalobástica)6.
Aplicabilidad en la práctica clínica:
Cada país debería valorar sus prevalencias de DTN, sus políticas respecto a los suplementos con ácido fólico y el cumplimiento de la prescripción de los mismos antes de tomar decisiones que puedan afectar a la población general, como es la fortificación de los alimentos, que se presenta como una medida eficaz en la disminución de la prevalencia de DTN y beneficiosa desde el punto de vista económico7. En España, según los datos de EUROCAT8 (european surveillance of congenital anomalies) que recoge los datos individualizados de los casos de DTN de Asturias, Barcelona y el País Vasco, las prevalencias desde el año 2001 varían entre 1,05 y 1,14 por 1.000 recién nacidos. Con estas prevalencias el margen de mejora tras la fortificación de los alimentos o el suplemento oral es todavía potencialmente importante.

Bibliografía
Lumley J, Watson L, Watson M, Bower C. Suplementación periconcepcional con folato y/o multivitaminas para la prevención de los defectos del tubo neural (Revisión Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2007 Número 3. Oxford: Update Software Ltd. Disponible en: http://www.update-software.com/. (Traducida de The Cochrane Library, 2007 Issue 3. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.).

Williams LJ, Rasmussen SA, Flores A, Kirby RS, Edmonds LD. Decline in the Prevalence of Spina Bifida and Anencephaly by Race/Ethnicity: 1995–2002. Pediatrics. 2005;116:580-6. Berry RJ, Li Z, Erickson JD, et al. Prevention of neural tube defects with folic acid in China. N Engl J Med. 1999;341:1485-90.

Botto LD, Lisi A, Robert-Gnansia E, Erickson JD, Vollset SE, Mastroiacovo P et al. International retrospective cohort study of neural tube defects in relation to folic acid recommendations: are the recommendations working? BMJ. 2005;330:571.

Gonzalez de Dios J, Ochoa Sangrador C. Las madres gestantes en España toman el ácido fólico para la prevención primaria de defectos congénitos a destiempo y a dosis muy elevadas. Evid Pediatr. 2007;3:64.

Rader JI, Schneeman BO. Prevalence of Neural Tube Defects, Folate Status, and Folate Fortification of Enriched Cereal-Grain Products in the United States. Pediatrics. 2006;117:1394-9.

Centre for Reviews and Dissemination. NHS Economic Evaluation Database (NHS EED) - Full record display. Romano P S, Waitzman NJ, Scheffler R M, Pi RD. Folic acid fortification of grain: an economic analysis [en línea][consultado:30-X-2007]. Disponible en: http://www.crd.york.ac.uk/CRDWeb/ShowRecord.asp?View=Full&ID=21995000636

EUROCAT. European Surveillance of Congenital Anomalies [en línea][consultado: 9-XI-2007]. Disponible en: http://www.eurocat.ulster.ac.uk/


Fuente: IntraMed.net

miércoles, 13 de agosto de 2008

El ácido fólico

Vídeo realizado por la Asociación Guatemalteca de Espina Bífida...

Espina bífida

Vídeo realizado por la Asociación Guatemalteca de Espina Bífida...

Madrid acogerá la II Marcha por la visibilidad de la diversidad funcional en septiembre


RECLAMAN UNA IGUALDAD DE DERECHOS EFECTIVA

ROCIO CADIERNO - miércoles 13/08/2008

MADRID.- El próximo 13 de septiembre tendrá lugar en la madrileña calle de Atocha, la II Marcha por la visibilidad de la diversidad funcional, organizada por el Foro de Vida Independiente.
Su lema continúa siendo "reivindicarnos a nosotros mismos". Por esta razón van a "salir a la calle y tomar un espacio que parece que es de todos", explica Javier Arroyo, encargado de prensa del Foro. Y concienciar a la población de su derecho a "tomar el control de sus vidas".
A nivel específico, el foro espera que su acción haga reflexionar sobre algunas situaciones como la no existencia de servicio domiciliario durante los fines de semana, que provoca que algunos discapacitados no puedan levantarse de la cama en este periodo de tiempo.
Por otro lado, insiste en las dificultades que este colectivo sufre a la hora de "adquirir una formación adecuada que les permita acceder al mercado laboral en igualdad de condiciones".

Los asistentes
En la primera Marcha se reunieron entre 1000 y 1500 personas con y sin capacidad funcional, algo "con lo que no contábamos" señala Arroyo y que les llenó de satisfacción.
Sin embargo, Arroyo manifiesta que sus esfuerzos "no se vieron reflejados" en los medios, ya que "no conseguimos su cobertura ".
También falló el Cermi, Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, que según Arroyo, días antes emitió un comunicado para desmarcarse de la manifestación.
Para este año, el foro espera superar el número de asistentes e invita a los diferentes partidos políticos a sumarse, que todavía no han confirmado acudir a la cita.

Fuente: El Mundo

martes, 12 de agosto de 2008

El Cermi plantea revisar la Ley del Jurado para evitar que se excluya como jurados a los discapacitados

Jéssica Hernández - Madrid - 11/08/2008

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) pidió hoy que se revise el precepto de la Ley Orgánica 5/1995, del Tribunal del Jurado, que excluye a determinadas personas con discapacidad de desempeñar la función de jurado. Dicha norma establece entre los requisitos para ser jurado "el no estar impedido física, psíquica o sensorialmente para el desempeño de la función de jurado".
A juicio del Cermi, se trata de un precepto genérico y plano, que puede permitir interpretaciones restrictivas en cuanto al derecho de participar en los asuntos públicos, incluido el acceso a la Administración de Justicia, de las personas con discapacidad.
Para el Cermi, al contrario de lo que sucede ahora, la ley debería garantizar los apoyos necesarios, materiales y humanos, para que una persona con discapacidad llamada a ser jurado pueda desempeñar esa función con normalidad y en condiciones de igualdad, evitando prohibiciones genéricas por razón de discapacidad que comprometen los derechos de estas personas.
La actual regulación legal entra en contradicción, en opinión del Cermi, con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en vigor en España, por lo que considera necesario revisarla cuanto antes para que no se produzcan desajustes entre este tratado internacional, de carácter prevalente, y el derecho interno.
El Cermi, junto con la Fundación ONCE, está examinando todos los sectores del ordenamiento jurídico para comprobar su adecuación o no a los mandatos de la citada convención y promover en su caso las reformas necesarias.

Eurotaxis para todos

Puri Moreno, escritora - 08/08/2008

Es para alucinar en colores, y no en positivo, precisamente, la noticia que publicó el diario Información en su edición del domingo 3 de agosto. Desde luego es lamentable que los 6 taxis adaptados para su uso por parte de las personas con discapacidad de la ciudad de Alicante aún no hayan recibido las subvenciones que le corresponden del Consell para la adecuación de los vehículos, y más cuando se sabe que en Elche y Benidorm ya han cobrado dicha ayuda al depender ésta de los ayuntamientos. Parece mentira que la Conselleria de Infraestructuras y Transportes esté dilatando tanto la concesión de unas ayudas que no son una nimiedad.
El coste medio de la adaptación de un taxi para su uso por personas con movilidad reducida es de 10.000 euros, con lo que el gasto medio de adquisición de un vehículo de este tipo es justo el doble que el de un taxi normal. Y a todo ello hay que sumar que luego no son rentables porque el alto precio de las carreras frena a los usuarios a la hora de cogerlos. Y aquí cabe preguntarse, ¿para qué crea el Ayuntamiento de Alicante el bonotaxi, si luego le pone una renta tope que casi todo el mundo supera por el tope tan bajo exigido? ¿Es que piensan que la cantidad que se cobra de las pensiones por discapacidad da para muchos gastos extras? Pues si eso es así, no pueden estar más alejados de la realidad y del agravante que para estas pensiones supone la actual coyuntura económica.
No pueden estar más alejados de la realidad de los problemas de los discapacitados. Alicante es una ciudad preciosa, capital de provincia y destino turístico de miles de personas durante todo el año, y sus habitantes y sus visitantes con discapacidad y movilidad reducida han de tener acceso total y barato a los medios de transporte público, porque es un derecho y es una necesidad, tanto por la economía como por la comodidad que su uso proporciona.
Las concejalías de Transportes de Elche y Benidorm así lo han entendido y han brindado a sus ciudadanos y visitantes la subvención para la adaptación de un servicio que les va a facilitar en la medida de lo posible la odisea del desplazamiento con una discapacidad que condiciona el día a día de una forma que sólo quien la padece (padecemos) lo sabe (sabemos).
Y así deberían entenderlo el Consell y el Ayuntamiento de Alicante. Porque los grandes eventos están muy bien, sí, pero las necesidades de las personas han de estar siempre por encima de cualquier carrera, regata o festival. El sufrimiento y las dificultades de una persona con discapacidad han de ser priorizados por encima de cualquier gran evento. ¿Afirmación utópica? No. Realidad real.

Artículo publicado en el diario Información.

domingo, 10 de agosto de 2008

Las personas con movilidad reducida tendrán asistencia gratuita para su traslado en aeropuertos

El reglamento también obliga a los Estados miembros a crear organismos de control que se encarguen de verificar que la nueva normativa se aplica

Bruselas. (EUROPA PRESS).- Los aeropuertos europeos deberán ofrecer, a partir de hoy, asistencia gratuita a las personas con movilidad reducida desde su entrada al recinto hasta que embarquen en el avión, al entrar en vigor todas las disposiciones del Reglamento sobre los derechos de los ciudadanos con discapacidad en el transporte aéreo.
El reglamento también obliga a los Estados miembros a crear organismos de control que se encarguen de verificar que la nueva normativa se aplica de manera correcta en su territorio y así, las personas con discapacidad que crean que sus derechos no han sido respetados y no hayan sido resarcidas por la compañía aérea o el aeropuerto responsable, podrán dirigirse directamente a esta institución, que tendrá que encargarse de garantizar sus derechos.
Además, corresponde a los Estados miembros determinar las sanciones que aplican cuando se vulneren las medidas. Las sanciones tienen que ser eficaces, proporcionadas y disuasorias, además de ser notificadas a Bruselas.
Parte de las medidas se aplican desde el año pasado, incluido el no poder negar una reserva de vuelo ni el transporte a personas con discapacidad o movilidad reducida. Sin embargo, la asistencia sin coste alguno para el desplazamiento en los aeropuertos y aviones, así como el derecho a llevar a bordo los perros de los invidentes, entre otros, entrarán en vigor esta semana.
Así, toda persona con dificultad para moverse tendrá derecho a que alguien de la compañía aérea o del servicio del aeropuerto la acompañe hasta el avión y que su silla de ruedas viaje a bordo sin gastos suplementarios, algo que ya hacen algunas compañías y aeropuertos pero que ahora se generaliza a toda la UE.
El vicepresidente de la Comisión Europea y comisario de Transportes, Antonio Tajani, aseguró que de este modo se garantiza a los afectados un derecho "legítimamente tan esperado" como es la "libertad para viajar". Según datos del Ejecutivo comunitario, hay 127 millones de ciudadanos de la UE que sufren problemas de movilidad reducida y podrán beneficiarse de estos servicios. Las medidas que entran en vigor este sábado implican a unos 500 aeropuertos de la Unión.
Además, Tajani defendió el reglamento como una manera de impulsar el turismo entre aquellos que sufren algún tipo de discapacidad, un sector de la población con el que dijo estar "comprometido" para "hacer respetar sus derechos" tanto en el transporte ferroviario como en el marino y el de líneas de autobús. "Espero poder darles pronto una respuesta completa" a los obstáculos en el sector del transporte que afrontan las personas mayores y con discapacidad, remachó.
La normativa descansa en la idea de que el mercado único de servicios aéreos debe resultar beneficioso para todos los ciudadanos y, por lo tanto, las personas con discapacidad o movilidad reducida, tanto de manera temporal como permanente, y las personas mayores deben tener las mismas oportunidades de utilizar el transporte aéreo que los demás ciudadanos.
El reglamento comunitario considera "persona con discapacidad" o con "movilidad reducida" a toda persona cuya movilidad para utilizar el transporte se halle reducida por motivos de discapacidad física -sensorial o locomotriz, permanente o temporal-, discapacidad o deficiencia intelectual, cualquier otra causa de discapacidad o por edad, y cuya situación requiera una atención adecuada y la adaptación a sus necesidades particulares del servicio puesto a disposición de los demás pasajeros.

Fuente: La Vanguardia.es - 26/07/2008